Allereerst is er het probleem met de ontlasting. Het plassen is lastig, omdat Manlief niet altijd goed aanvoelt dat hij moet. Daardoor is hij soms te laat. Ook gebeurt het dat hij naar het toilet gaat en bijna niets kwijtraakt, om vervolgens vijf minuten later weer te moeten en dan ineens heel veel urine kwijt te raken.
De grote boodschap levert ook problemen op. Simpelweg omdat Manlief zijn onderlichaam niet altijd onder controle heeft. Daar kwam de dagen voor de Tocht om de Noord ineens bij dat hij niets meer kwijt raakte. Sterker nog, hij had vreselijke last van buikkrampen, die hem het bewegen nog meer belemmerden dan normaal. Dus kreeg ik de donderdag voor de TodN een appje of ik alsjeblieft na mijn lessen direct naar huis kon komen, omdat hij een afspraak had gemaakt bij de huisarts. Gelukkig lukte dat en de huisarts concludeerde een flinke verstopping in de darmen. Met grof geweld (een flinke hoeveelheid medicijnen) werd de strijd tegen de verstopte darmen ingezet. Die strijd werd in de loop van het weekend (terwijl ik aan het wandelen was) gewonnen.
Maar die dag bracht nog meer. Manlief werd gebeld door het AMC of we maandag 28 september naar Amsterdam konden komen voor de PET-scan. Gelukkig kreeg ik vrij van mijn werkgever, dus die afspraak kon ook doorgaan. Omdat er voor de PET-scan ruim twee uur stond ingepland, had ik het nodige werk meegenomen om mijn tijd ook nuttig te kunnen besteden.
Na twee-en-half uur had ik een toets van klas twee nagekeken, geïnventariseerd wat klas drie en vier de volgende periode moeten doen, een planning gemaakt voor klas vier en de nodige mail beantwoord. En toen kwam Manlief ook weer tevoorschijn. Gelukkig, we konden weer naar huis.
Al de volgende dag werd Manlief gebeld door het AMC. Uit de PET-scan bleek dat er weinig activiteit van de sarcoïdose in het zenuwstelsel lijkt te zijn. Helaas is er wel veel activiteit in de longen de lymfeklieren en de prostaat. Gezien de problemen met het plassen werden we direct doorgestuurd naar de uroloog in ons eigen ziekenhuis om de problemen rondom de prostaat in beeld te brengen. Daarnaast zou Manlief in het AMC besproken worden in een multi-disciplinairteam. Zodra dat was gebeurd zouden we gebeld worden.
De uroloog plande nog even snel een nieronderzoek in en afgelopen woensdag werden we bij hem op de poli verwacht. Ondertussen blijken de nieren van Manlief een opdonder te hebben gehad. Omdat hij niet goed kan uitplassen loopt de urine terug naar de nieren. En die kunnen daar niet tegen. Daar zal dus een oplossing voor gevonden moeten worden. Maar er is nu eerst een acuut probleem. Manlief heeft namelijk een blaasontsteking. En voor er verdere stappen gezet kunnen worden, moet eerst die blaasontsteking over zijn. Dus urine inleveren, zodat die op kweek kan worden gezet. Zodra daar uitslag van is, kan begonnen worden met de juiste antibiotica. Dus in de loop van volgend week komt er weer een medicijn bij. Daarnaast staat er een blaasfunctieonderzoek gepland. En dan zal er een plan moeten komen om blaasontsteking in de toekomst te voorkomen.
Vandaag kwam het multi-disciplinairteam bij elkaar. Vanmiddag om half zes werden we teruggebeld. Voor er verdere beslissingen worden genomen, wil de longarts zeker weten of de afwijking/activiteit in de longen van Manlief worden veroorzaakt door de sarcoïdose of dat er iets anders aan de hand is. En dus mogen we nog een keer naar het AMC. Nu voor onderzoek door de longarts, gevolgd door een afspraak op de poli neurologie. Natuurlijk zijn we blij dat er geen overhaaste beslissingen worden genomen, maar ondertussen zijn we het wachten toch ook wel redelijk zat. Maar er zit niets anders op dan wachten op de oproep van de longarts. Neurologie past de afspraak daar op aan. En dat is dan natuurlijk wel fijn. Slechts één keer op en neer naar Amsterdam voor beide afspraken. En dus gaan we nu maar weer in de wachtstand.
Nou ja, op ziekenhuisgebied dan. Want hier thuis valt meer dan genoeg te beleven en te genieten van en met elkaar!!!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten