Naar Purper:


JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER

Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!

maandag 11 januari 2016

HOERA

Alle uitslagen van vandaag waren goed. Bloedwaarden stabiel, op de longfoto geen vocht meer te zien, ook uit de drain geen vocht meer. Conclusie: operatie niet nodig!!! En nog beter nieuws. Manlief mag mee naar huis.

Drain verwijderen, alsnog de MRI ten behoeve van de neuroloog, medicijnen mee voor vandaag en morgen, afspraken over hoe nu verder, instructie over het verzorgen van de wond van de drain en de onstlagbrief.

En dan het mooiste moment van de dag. Naar huis bellen om te zeggen dat we allebei naar huis kwamen. Dochterlief kon het niet geloven. Het was eerst stil en toen vroeg ze: "Maar mag je echt naar huis-huis? Niet naar het ziekenhuis?" Nee dus, naar huis-huis!!! We voelden de opluchting door de telefoon heen.

Nog even gegeten in het AMC en wachten tot half zeven, om de file te ontwijken. Spullen pakken, Manlief installeren in de auto en rijden. Klokslag zeven uur verlieten we het terrein van het AMC en om half negen stonden we op de oprit thuis.

En nu ben ik kapot. Zo moe, moe, moe. Al dat reizen, het leven in het ritme van bezoektijden, zorgen voor de informatie naar de kinderen, naar de rest van de familie, het alleen zijn, slapen in een vreemd bed, in een vreemde omgeving, met vreemde geluiden. Moe, moe, moe.

Straks lekker in mijn eigen bed, met Manlief naast me. Morgen een dagje bijkomen en dan het normale leven weer oppakken. Wat verlang ik daar naar: Gewoon gewoon!!!!

zondag 10 januari 2016

Weekend

Wat was het gezellig met de schatjes afgelopen dagen. We sliepen lekker uit zaterdag, genoten van een ontbijt met lekkere broodjes en dronken relaxt een bakkie met elkaar. Daarna was het tijd om naar het strand te gaan. We namen de tijd om zand te happen, gek te doen en uit te rusten.






's Middags kregen we visite van het thuisfront. De Wandelkerel wilde graag naar huis, zodat hij zondagmorgen mee kon doen aan het nieuwjaarsconcert en één van mijn zusjes, met neefje D en mijn alleroudste vriendin kwamen om hem op te halen en veilig weer naar huis te brengen. Maar eerst brachten we een bezoek aan Manlief.

Toen we aankwamen zat Manlief in de rolstoel en omdat we met zoveel waren, besloten we om naar het restaurant te gaan. Dan was het niet nodig om het bezoek af te wisselen en we konden even wat drinken. Na een gezellig samenzijn, brachten Dochterlief en ik Manlief weer terug naar de afdeling, terwijl de rest van de familie de reis naar het Noorden weer ging maken.

Dochterlief en ik besloten om uit eten te gaan, een gezellig meidenonderonsje. Daarna was het snel tijd om naar bed te gaan. Al met al zijn het toch drukke dagen.

Dochterlief zou me zondagmorgen rond negen uur wakker maken, omdat, zoals ze zelf zei, ze toch altijd op wakker is. Maar nu dus niet. Om half tien maakte ik haar wakker. We hadden afgesproken dat we zondagmorgen naar "Wie is de Mol?" zouden kijken. Dat lukte zaterdagavond niet vanwege ons etentje, maar Dochterlief is een ware fan, dus dat moest wel goed gemaakt worden. En daarna nog de "Moltalk", zodat we alle informatie hadden. Dochterlief speelt mee via de app, dus er moesten wat keuzes gemaakt worden. Toen dat allemaal was afgerond, pakte zij haar boek en ik haakwerk en in volledige rust brachten we een heerlijk uurtje door.



En toen stonden Wandelmams en paps voor de deur. Tijd voor een bakkie en bijpraten. We maakten nog een stormachtige wandeling over het strand en toen was het weer tijd om Manlief te bezoeken. En hij moest een belofte inlossen, hij had Dochterlief een bak koffie van Starbucks beloofd. En gelukkig kreeg niet alleen Dochterlief wat, maar wij ook.

En toen bracht ik Manlief alleen naar boven. Dochterlief vertrok met haar opa en oma weer naar huis. Morgen weer naar school. En over morgen gesproken, dat wordt een spannende dag. We hopen allemaal dat er geen operatie nodig is en dat Manlief ook weer snel kan afreizen naar het Noorden.

En ik? Ik zit nu weer alleen in mijn tijdelijk onderkomen en dat valt niet mee. Ik mis de schatjes, ik mis Manlief, ik mis mijn eigen huis, ik mis het gewone....... Wat hoop ik op goed nieuws morgen.


vrijdag 8 januari 2016

Ontspanning

Ik heb fantastisch geslapen van donderdag op vrijdag. Het feit dat ik geen wifi had en dat ik dus niet aan mijn beloften kon voldoen, maakten dat ik me toch niet helemaal prettig voelde en dat naast alle zorgen rondom Manlief. Nu ik weer in staat was om zaken voor mijn werk af te handelen en hier te vertellen wat er allemaal speelt, voelde ik mij een stuk beter.

Al met al begon de dag dus knap laat voor mij. En ik deed dus ook nog eens erg rustig aan. Contact met collega, kopje thee, even lezen, contact met Manlief en daarna een wandeling langs het strand. Eindelijk scheen de zon. Het was wel hoog water, dus baggeren door het mulle zand, maar dat maakte mij niets uit. Bakje kibbeling gescoord en weer terug naar mijn tijdelijk onderkomen. Heerlijk uitgeslapen en uitgewaaid kon ik op weg naar Manlief.

En de eerste die ik zag en die mij zag was de Wandelkerel. En nog voor ik adem had kunnen halen slingerden er twee armen om mij heen en baste er een stem in mijn oor: "Hoi mam!" Heerlijk dat was kind één. Dochterlief stond al achter haar broer te springen en ook haar gaf ik een dikke knuffel, wat heerlijk om ze weer te zien. Schoonpapa zat ook bij Manlief aan het bed en die gaf ons even de tijd met zijn vieren. Wat fijn om gewoon even met elkaar te kunnen kletsen, onze grapjes te kunnen maken en om te horen wat de schatjes allemaal hadden beleefd. Dat was overigens niet zo veel, want door de ijzel in het noorden waren ze de deur bijna niet uitgeweest.

Na een poosje haalden de schatjes de zus van Manlief en zwager op, zodat zij ook nog even konden kletsen. Er werd nog meer gewisseld en uiteindelijk zat ik met de schatjes ergens beneden in het AMC iets te drinken, zodat de familie van ver nog even tijd had om bij te kletsen.

Er was ook goed nieuws met betrekking tot Manlief. Hij is namelijk van het infuus af. Hij krijgt de antibiotica vanaf nu in pilvorm. Daarnaast is ook de permanente katheter verwijderd. Toen hij zo ziek was, kon hij niet zelf naar het toilet, maar nu is hij weer in staat om de transfer van het bed naar de rolstoel en van de rolstoel naar het toilet te maken en weer terug ook natuurlijk. En dat betekent dat hij nu alleen de drain nog in zijn lijf heeft zitten, maar dat hij verder van alle slangen verlost is. Ook is uit de kweken van het longvocht gebleken dat daar niets in zit. Het spoelen van de long wordt nu gestopt, wel wordt er via de drain nog geprobeerd om het aanwezige vocht af te zuigen. Ondanks het wachten toch goed nieuws.

Uiteindelijk verlieten we het AMC en vertrok ik met de schatjes naar mijn, nu ons, tijdelijk onderkomen. Hier hadden we een heerlijk ontspannen avond. Daar was ik aan toe!!!

donderdag 7 januari 2016

Toch weer wachten.....

Vandaag had ik een drukke dag. Omdat de wifi in mijn tijdelijk onderkomen nog steeds niet werkte ben ik maar eens gaan uitzoeken waar dat in zat. Het bleek om een storing te gaan in een klein deel van de accommodatie en hoewel er hard naar een oplossing was gezocht, was er nog geen reden gevonden voor de storing. En dus heb ik overplaatsing aangevraagd. Ik wilde naar een deel waar wel wifi is en dan ook maar gelijk het weekend bijboeken. Want dat Manlief ook het weekend moet blijven is nu wel duidelijk.

Gelukkig kreeg ik alle medewerking en toen moest er verhuisd worden en daar gaat toch altijd meer tijd in zitten dan gedacht. Ik liep een paar keer heen en weer, liet de boel netjes achter en bracht toen de sleutels van de eerste locatie terug. En toen wilde ik even ontspannen en omdat ik nu weer internet heb, besloot ik om de eerste aflevering van "Moordvrouw" terug te kijken. Die waren we zondag helemaal vergeten.

Daarna was het tijd om naar Manlief te gaan. Hij had een rustige dag gehad. Het spoelen van de long gaat goed en daarom is besloten om af te wachten tot maandag om eventueel de chirurg in te schakelen. Dat is natuurlijk positief nieuws, want dat betekent dat het goed gaat, maar we zijn het wachten zo enorm zat. Daarnaast wordt Manlief morgen getest op tbc. Er zijn symptomen die wijzen op tbc. Er wordt gekeken of Manlief tbc heeft of heeft gehad. Waar en hoe hij dat ooit opgelopen moet hebben, daar hebben we geen idee van, maar we weten wel dat er eind 2011, toen Manlief ook in het AMC lag ook gedacht is aan tbc. Ook dit is dus weer afwachten.

En er is nog één ding waar we op moeten wachten. En dat is misschien nog wel het lastigste. Morgen komen onze schatjes naar Amsterdam en dan kunnen we eindelijk weer met ze knuffelen en praten. Want ondanks alle medeleven, goede zorgen en social media is er niets leuker dan fysiek bij elkaar zijn. Wat zal de dag morgen lang duren...

woensdag 6 januari 2016

Wachten, wachten

Weer problemen met WiFi hier, dus nu een kort verslag via de telefoon. Mocht er morgen weer WiFi zijn, dan volgt een uitgebreider verslag.

Het spoelen van de long is vandaag gelukt, meerdere keren. Er is veel vocht verwijderd. Toen ik het ziekenhuis verliet, zat er ruim twee liter vocht in de opvangbak.

Op de longfoto was te zien dat er nog veel vocht zit. Morgen wordt de situatie opnieuw beoordeeld en als er dan nog vocht zit, wordt sowieso de chirurg erbij gehaald. Als er te lang vocht achter de long zit, is de kans op beschadiging en dus functieverlies erg groot en dat wil men natuurlijk voorkomen. Verder was het een rustige dag voor Manlief.

Ikzelf werd vanmiddag aangenaam verrast door een oud-klasgenoot van de basisschool. Hij woont in de buurt van Amsterdam. Via Facebook hadden we alweer contact en vanmiddag nodigde hij mij uit om een bakkie te komen doen. En zo zagen wij elkaar na bijna 30 jaar weer terug. Bijzonder. Na een paar aangename uurtjes vertrok ik richting AMC. Bedankt lieve oud-klasgenoot.

Vandaag gelukkig positief nieuws, omdat het gelukt is om de long te spoelen. Nu morgen weer afwachten wat de dag ons brengt.

dinsdag 5 januari 2016

Een achtbaan

Hoewel ik had beloofd dat ik gisteren hier al van me zou laten horen, is dat helaas niet gelukt. Dat lag niet aan mij, maar aan een kapot modem in mijn tijdelijke onderkomen. Daarnaast missen er nog een paar verslagen van december, die hoop ik later nog toe te voegen, maar nu gaat het eerst om het nu. En het nu betekent dat Manlief gisteren is overgeplaatst van het streekziekenhuis naar het AMC.

De reden van zijn overplaatsing is dat er een abces bij zijn rechterlong zit en omdat er al eerder longonderzoek in het AMC is gedaan en omdat Manlief sarcoïdose heeft, is hij beter op zijn plek in het AMC. En wat we allemaal hebben meegemaakt?

Maandagmorgen om 11 uur werd Manlief door de ambulancedienst opgehaald om vervoerd te worden naar Amsterdam. Ik volgde in mijn eigen auto, omdat ik in de buurt van Amsterdam een tijdelijk onderkomen heb gevonden en ik zo onafhankelijk ben. Nog voor één uur waren we op de afdeling, we hadden een zeer voorspoedige reis. Eenmaal op de afdeling begon het grote wachten. En hoewel het al met al best meeviel, lijkt wachten altijd lang te duren. Toen we aankwamen was de verpleging net bezig met de ronde en we moesten dus even wachten tot ze daar mee klaar waren. Manlief kreeg nog een lunch, maar ik niet, dus ik besloot om even naar beneden te lopen om broodjes voor mezelf te halen. Toen ik terugkwam, zat een verpleegster net bij Manlief om alles door te nemen. En terwijl zij daar mee bezig was, kwam ook de zaalarts, met een aantal coassistenten bij Manlief aan het bed. Ineens was het dus een drukte van belang. De zaalarts besprak met ons het verloop vanaf vorige week dinsdag, bekeek de drain, luisterde naar de longen, klopte op de rug van Manlief (zelf ik hoorde duidelijk verschil in het geluid tussen de rechterkant en de linkerkant) en nam alle papieren mee om die te bekijken. De zaalarts is een longarts in opleiding en later op de middag zou hij met zijn supervisor terugkomen om samen zijn bevindingen met ons te bespreken. Ik besloot te wachten tot dat moment.

Rond half vijf kwam de zaalarts in gezelschap van zijn supervisor en een aantal coassistenten weer binnen. Er werd weer geluisterd, geklopt, gevraagd en gevoeld. Wat vooral opviel was dat het slangetje van de drain zo smal was. Manlief legde uit dat het in het ziekenhuis niet was gelukt om een grotere slang in te brengen. Het vlies was heel hard (dit duidt op een ontsteking die er al langer zit) en een grotere slang wilde er niet door. Verder zag alles er netjes uit. Er zou gespoeld gaan worden met een zoutoplossing, zodat daarna medicijnen konden worden ingespoten in een schoon mogelijke omgeving. Daarnaast wilden de artsen een nieuwe longscan, deze zou zo spoedig mogelijk gemaakt worden.

Nadat de artsen waren vertrokken besloot de verpleegster om direct te gaan spoelen. Dat lukte jammer genoeg niet. De zoutoplossing druppelde zeer langzaam naar binnen, terwijl dat normaal gesproken veel sneller gaat. Tijd dus om de arts nog een keer te roepen. Het vermoeden was dat de drain verstopt zat en het doorspuiten van een drain mag alleen door een arts worden gedaan. De arts was er snel en helaas bracht het doorspuiten niet het gewenste effect, maar het liep wel sneller. Ik besloot om nu maar eens te vertrekken. Ik was het zat en wilde naar mijn tijdelijk onderkomen. Ik liet Manlief achter en stapte in de auto. Tja, dat was misschien toch niet zo slim gekozen. Probeer rond half zes Amsterdam maar eens te verlaten. FILE!!!!!

Later dan verwacht, maar wel blij, bereikte ik mijn voorlopige thuishaven. Ik was er nog maar net toen ik een appje kreeg van Manlief. Het doorspoelen was niet gelukt, het vocht ging er wel in, maar kwam er niet uit. En dus had de verpleegster met behulp van een spuitje alle vocht weer terug gezogen. Er moest dus een andere oplossing komen. Maar eerst stond de longscan op de planning. Deze werd om negen uur nog gemaakt. Na afloop liet Manlief weten dat hij weer terug was op zaal en toen was het bedtijd.

Dinsdagmorgen begon met het bericht dat de excursie van Dochterlief niet doorging vanwege de gladheid, zij was voorlopig de eerste twee uur vrij, met uitzicht op een vrije dag. De Wandelkerel was wel vertrokken naar school en kreeg op school te horen dat hij vrij was. En toen kon hij dus weer terug naar huis. Met vallen en opstaan is hij redelijk ongeschonden weer veilig thuisgekomen. Ondertussen kreeg ik ook bericht van Manlief. De poliklinische afspraak met de neuroloog kon gewoon doorgaan en ik werd dus om kwart over elf in het ziekenhuis verwacht. Voor die tijd krijgt Manlief een nieuwe, grotere, drain en zo lijkt  alles weer geregeld. Lijkt, want als ik in het ziekenhuis ben aangekomen, belt Manlief dat de afspraak met de neuroloog is verzet naar later op de dag. Maar ik mag hem wel gezelschap komen houden op de kamer, waar hij, voorzien van een nieuwe drain, weer ligt. En dan begint het wachten weer. Om kwart over één krijgen we te horen dat de neuroloog tussen twee en vier uur komt. Wachten, wachten, wac.... Hé, daar is de neuroloog al. Ruim voor twee uur staat hij voor onze neus. En hij brengt goed nieuws.

Uit alle voorgaande onderzoeken is niets gekomen wat de overstap naar andere medicijnen in de weg staat. Dat betekent dus dat manlief op termijn gaat overstappen van prednison naar azathioprine. Wel kan die overstap pas gemaakt worden als Manlief een week of vier van de antibiotica af is. Dus eerst moet het probleem met zijn longen zijn opgelost. Overigens heeft dit abces volgens de zaalarts weinig tot niets te maken met de sarcoïdose, gewoon dikke, vette pech.

 
Ik besloot om het ziekenhuis een poosje te verlaten. Even tijd voor mezelf, tijd voor een strandwandeling. Heerlijk uitwaaien!!!



Met nieuwe energie vertrok ik weer naar het AMC. Helaas was er weer sprake van pech, want ondanks de nieuwe drain lukte het nog steeds niet om te spoelen. Nog steeds loopt de zoutoplossing wel in de long, maar niet eruit. En dat is niet de bedoeling. Morgen wordt er nog een keer geprobeerd te spoelen, maar als dat niet lukt, dan komt een operatie toch wel steeds dichterbij. Ondanks dit nieuws was Manlief positief en we hadden dan ook een gezellige en relaxte avond samen.

En nu wachten we dus gewoon weer af wat er morgen gaat gebeuren.