Revalidatieverslag, deel 3

Ook afgelopen week was er weer het nodige nieuws met betrekking tot Manlief, maar het grootste nieuws was toch wel dat hij vandaag een dagje thuis was!!! En dus wachtten we met de koffie tot Manlief er was, zodat we weer eens heerlijk met zijn vieren aan de koffie (en voor mij thee) konden en weer eens heerlijk konden ouwehoeren en bijkletsen.

De rest van de dag kabbelde lekker voort, ieder deed zijn ding, soms samen en soms apart, maar natuurlijk deden Man- en Dochterlief samen een spelletje yahtzee....

We aten 's avonds voor ons doen wel vroeg, want de taxi zou om half zeven, met een kwartier speling, weer voor de deur staan, maar dat vroege eten hadden we er allemaal voor over, want wat was het fijn om Manlief een dagje thuis te hebben. Binnenkort gaan we kijken of hij wat langer naar huis kan en misschien zelfs wel kan overnachten.

Verder kregen we deze week meer uitleg over de dwarslaesie van Manlief. Of eigenlijk moet ik zeggen dwarslaesies. Er is sowieso sprake van incomplete laesies, maar er zitten er wel twee. De officiële medische diagnose is als volgt:

Incomplete dwarslaesie T2 AIS-D, bij myelitis bij neurosarcoïdose. Bekend met neurosarcoïdose dd 2011, diagnose van myelitis C2-C4 dd 02-2025. Hierbij parese benen en sensibiliteitsstoornissen, tevens mictie- en defecatiestoornissen.

Nou, dat snapten wij ook niet in een keer hoor, dus ik zal proberen om het een en ander toe te lichten.

Myelitis wil zeggen dat het ruggenmerg ontstoken is geraakt en dat het daardoor zijn werk niet meer goed kan doen. Die ontstekingen zijn het gevolg van de neurosarcoïdose en zijn dus een direct gevolg van zijn ziekte.

De eerste dwarslaesie zit er al sinds 2011, dat is de laesie die wordt aangeduid met T2 AIS-D. T2 is de hoogte in de rug waar de dwarslaesie zit (er volgt zo een plaatje ter verduidelijking). AIS is de schaal waarmee gewerkt wordt en de D is de mate van schade (ook hierover volgt zo een plaatje). Deze dwarslaesie zorgt voor uitval in het rechterbeen van Manlief en die uitval beperkt zich voornamelijk tot de aansturing van het rechterbeen, al is er ook wel sprake van verminderd gevoel. De spierkracht is intact en dat is ook de reden dat Manlief achter de rollator kan lopen.

De tweede laesie is afgelopen februari gediagnosticeerd, de C2-C4. Deze aanduiding geeft ook nu weer de hoogte van de laesie aan. Het gevolg van deze laesie is gedeeltelijke verlamming van de benen (parese), verstoord gevoel in het gebied onder de laesie (sensibiliteitsstoornissen) en problemen met urineren (mictie-) en ontlasting (defactiestoornissen), er is nu nog geen kwalificatie aan deze dwarslaesie gehangen omdat de revalidatie nog in volle gang is.

De bron vind je hier.

De bron vind je hier.

In Beatrixoord komen alle aspecten van de gevolgen van een dwarslaesie aan bod, ook de vervelende zoals problemen met urineren en ontlasting, alles wordt daar besproken, maar er wordt ook hard gezocht naar passende oplossingen. Eens in de zoveel tijd is er een gesprek met alle behandelaars en dan is er ook iemand van de familie welkom.

Afgelopen maandag was er zo'n overleg en omdat ik echt niet van mijn werk weg kon, was de Wandelkerel daar live bij aanwezig en ik telefonisch. Dat was echt een fijn gesprek, met doelen, met verwachtingen, met vooruitgang, met oplossingen en vooral met heel veel affiniteit met ons en onze situatie.

En nu is Manlief dus weer in Beatrixoord, maar morgen zie ik hem weer, want dan mag ik een middag meelopen. Daar horen jullie volgende week meer over!

Kleurenkuier Mûnein

Vandaag ging ik naar Mûnein voor de Kleurenkuier, maar ik ging niet alleen. Eerder deze week kreeg ik een appje van Ate of ik die kant op ging, want dan wilde hij graag in Heerenveen bij mij instappen. Nou dat kon geregeld worden. Maar nog leuker, en eigenlijk ook gedenkwaardig, is dat Dochterlief voor het eerst sinds januari 2023, toen zij in Egmond door haar enkel ging, weer mee ging wandelen. Haar enkel is volledig genezen verklaard en na revalidatie, training en de zegen van de fysiotherapeut ging ze vandaag op voor een serieuze wandeltest.

Nu was het lastige bij deze tocht dat we konden kiezen tussen 16 of 25 kilometer. We besloten om in te schrijven voor de 25 kilometer en om dan maar te zien hoe het zou gaan. Na het aangeboden bakkie gingen we van start, eens zien of de tocht zijn naam eer aan zou doen.

Op de routebeschrijving zagen we dat al zeer in het begin het verschil tussen de 16 en 25 kilometer zou worden gemaakt. We besloten om dan toch maar de route voor 25 kilometer te volgen. We liepen Mûnein uit en slingerden naar Oentsjerk. Na een randje Oentsjerk werden we de polder ingestuurd. Optimaal genieten.

Na het doorkruisen van de polder kwamen we uit in Gytsjerk, daar streken we neer voor de eerste rust. Dochterlief was een stukje voor ons uit gelopen, even uitrazen, en we waren blij te horen dat haar enkel zich goed hield.

Bij dit soort plaatjes slaat mijn fantasie altijd op hol. 

Heeft die steen zelf verteld dat hij uit Zuid Zweden komt en hoe is zijn reis geweest....

Na de rust bleef Dochterlief Ate en mij gezelschap houden en zo gingen we met zijn drieën verder. We maakten een rondje rond Gytsjerk en daarna ging het via een graspad richting Oentsjerk. Dat graspad was erg hobbelig en er zaten veel kuilen in. Dat vond de enkel van Dochterlief toch wat minder leuk. Bij de tweede rust besloten we dan ook om een deel van de route over te slaan, zodat we op een kilometer of 20 uit zouden komen.

Voor we onze short-cut zouden nemen, wilden we wel langs de Stania State en door het bijbehorende park. Met behulp van OrganicMaps bepaalden we de kortste route naar de Stania State. Eenmaal daar pakten we de route weer op, want die ging verder door het park en daar deed de tocht zeker zijn naam eer aan, prachtige herfstkleuren daar.

 

In het park wilden we een foto nemen van David en Debbie. Een tak waar een pijl aan hing, leek ons een prachtige gelegenheid. Terwijl we David en Debbie aan de tak bevestigden, werden we door twee dames beschuldigd van het verhangen van een pijl om iedereen de verkeerde kant op te wijzen. Nou lekker dan.... Gelukkig lukte de foto fantastisch goed.

Na het park volgden we nog even de route voor we onze eigen weg zochten. Uiteindelijk kwamen we na ruim 19 kilometer weer terug bij de startlocatie. Na ruim anderhalf jaar een mooie afstand voor Dochterlief, dat biedt goede hoop voor de 4Daagse van 2025.

Heerlijk Pasen

Heerlijk zo'n lang weekend, zeker omdat dan allebei de schatjes naar hun ouderlijk huis komen, omdat er dan voldoende tijd is, buiten alle verplichtingen (werk en sport) om. 

Manlief en ik verstopten eitjes toen de schatjes even boven waren en de een was razend enthousiast en liet dat overduidelijk blijken, de ander was ook razend enthousiast, maar was wat minder uitbundig. Maar beiden gingen vol enthousiasme op zoek. Ook schakelde Dochterlief hulptroepen in...

We kletsten bij, aten wat lekkers en we eindigden de dag met een spelletje. Een, voor ons, nieuw spel, genaamd Hitster. Wij speelden de eenvoudigste versie, maar die was al ontzettend leuk. We zongen luidkeels (vals) mee, gokten goed en gokten verkeerd, verbaasden ons over hoe ver we er af en toe naast zaten en hadden vooral heel veel lol.

Tweede Paasdag maakte ik gebruik van het feit dat ze schatjes thuis waren en wist ik ze zo ver te krijgen dat ze mij even hielpen in de tuin. Fijn dat ze dat deden.

Na de tuin was er tijd voor een uitgebreide lunch en na een gezellige middag moesten de schatjes weer op de trein richting het noorden.

Tuingenot

 Eindelijk was het weer om eens van de tuin te genieten. Want laten we eerlijk zijn, de temperatuur is prima, maar echt buiten-zit-weer hebben we niet gehad, tenzij je ervan houdt om regelmatig een bui op je dak te krijgen.....

Nou ja, vandaag dus eindelijk lekker naar buiten. Het zwembad werd getest door Dochterlief en vriendin K. en te koud bevonden, maar gelukkig was het heerlijk weer om te tafeltennissen. Manlief was chef BBQ en hij zorgde voor het eten voor zes personen. Dochterlief had namelijk nog een vriendin uitgenodigd. Het poezenbeest hield alles goed in de gaten, in de hoop dat er voor haar ook iets overschoot.

Al met al was het  een middag met een gouden  randje, we konden nu eindelijk het terras gebruiken zoals het bedoeld is.

Of het er deze zomer nog vaak van gaat komen is nog maar de vraag, maar ik ben ervan overtuigd dat er nog veel van dit soort middagen volgen.