Naar Purper:


JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER

Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!

vrijdag 14 december 2012

En weer ziekenhuis....

Afgelopen week ging het snel. Maandag belden we zelf met het AMC en kregen we te horen dat we onze neuroloog moesten vragen te bellen. Na contact met het ziekenhuis bleek dat onze neuroloog er deze maandag niet was, maar dinsdag zou hij contact opnemen met het AMC. Dat heeft hij inderdaad gedaan, want al om half 9 's ochtends belde hij manlief op. De neuroloog in het AMC was nog niet aanwezeg en in eerste instantie wilde hij wachten op reactie van het AMC. Maar toen manlief aangaf dat hij NU actie wilde, beloofde hij dat hij nogmaals contact op zou nemen met het AMC.

En toen ging het snel. Om half 12 werd manlief gebeld dat hij om 3 uur in het ziekenhuis werd verwacht om nieuwe medicatie door te spreken, want de neuroloog in het AMC kon zich niet anders voorstellen dan dat de ziekte weer opspeelt.

En dus regelde ik dat ik eerder naar huis kon om samen met manlief naar het ziekenhuis te gaan. En wat we daar te horen kregen was toch wel even slikken, hoewel we vooral heel blij waren dat er zo snel actie werd ondernomen. De komende tijd zullen we het ziekenhuis weer veelvuldig van binnen zien.

Ten eerste krijgt manlief weer een prednisonkuur via het infuus. Die heeft hij ook in het AMC gekregen toen de diagnose was gesteld. Dat betekende 3 dagen achter elkaar naar het ziekenhuis om op de dagopname de prednison toegediend te krijgen. Gelukkig kan hij na afloop weer naar huis. Deze kuur is woensdag, donderdag en vandaag toegediend. Deze reeks wordt eind december en in januari nog een keer herhaald.

Daarnaast gaat de dagelijkse dosis prednison (in tabletvorm) weer omhoog van 10 mg naar 20 mg. En als derde krijgt manlief vanaf maandag het medicijn MTX. Aangezien neurosarcoidose een zusje is van reuma en omdat neurosarcoidose een auto-immuunziekte is, zou dit medicijn een positief effect moeten hebben. Er wordt begonnen met 7,5 mg en die wordt in de loop der tijd opgebouwd naar 25 mg. Zodra de 25 mg bereikt is, kan er worden begonnen met de afbouw van de prednison. Om alles goed in de gaten te houden, moet er elke week bloed geprikt worden. Dus er zullen weer veel ritjes naar het ziekenhuis gemaakt worden. Gelukkig hebben we veel lieve mensen in onze omgeving, die alllemaal hebben aangeboden om één of meerdere keren dit ritje te maken.

Al met al weer een lange weg, maar ook die gaan we vol goede moed bewandelen.


1 opmerking:

Anoniem zei

wij wandelen die weg weer vol goede moed met jullie mee. xx Pieter en Helma