Afgelopen zomer leek het erop dat we vandaag voor het laatst naar het AMC zouden gaan. Helaas zijn we ingehaald door de werkelijkheid, want gezien de huidige terugslag, leek het ons niet logisch dat we niet meer naar het AMC zouden gaan. Maar voor we dat zouden bespreken, moesten we het eerst maar eens hebben over de huidige situatie.
Gelukkig zat de neuroloog geheel op dezelfde lijn als wij. Omdat Manlief weer vooruit gaat, voorlopig de dosis prednison op 20 mg houden. Mocht dat niet het gewenste effect hebben, dan is wellicht een stootkuur nodig, maar dat stellen we eerst maar even uit. De bijwerkingen zijn niet mals.
Daarnaast gaan we niet meer proberen om de prednison af te bouwen tot 0. Er is drie keer geprobeerd om de prednison af te bouwen en dat is drie keer mis gegaan. In combinatie met de azathioprine ging het goed tot 5 mg prednison. Over drie maanden gaan we overleggen of er al afgebouwd kan worden, maar het belangrijkste is nu dat Manlief verder opknapt, bij voorkeur zo ver dat de situatie van afgelopen zomer weer gehaald wordt. De komende periode zal het contact met het AMC weer geïntensiveerd worden, zowel telefonisch als poliklinisch.
Maar nu ligt onze prioriteit bij het opdoen van vertrouwen. Vertrouwen dat Manlief verder opknapt en vertrouwen dat de neurosarcoïdose met behulp van de prednison weer onder controle te krijgen is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten