Pieken en dalen......

Het leven met een chronisch-zieke patiënt bestaat dagelijks uit pieken en dalen. Elke ochtend is het de vraag hoe de benen zijn. Is het een goede dag, een gewone dag of een slechte? Een goede dag betekent dat een bezoekje buiten de deur mogelijk is. Een gewone dag betekent dat Manlief zich in huis prima kan redden en helpt met bijvoorbeeld het koken. Een slechte dag betekent dat de kinderen en ik elke keer weer blij zijn als hij zonder te vallen of struikelen de wc heeft bereikt en ook weer veilig terugkeert naar de bank.

Daarnaast kent het energiepeil van Manlief ook grote pieken en dalen. De ene dag valt hij in slaap als hij het ochtendritueel heeft afgerond. De volgende dag slaapt hij helemaal niet en weer een andere dag valt hij minstens vier keer op de bank in slaap, terwijl hij eigenlijk geen inspanning heeft verricht.

Dat betekent dus dat we uitjes en afspraken goed moeten plannen. Een bezoek aan de tandarts betekent de dag ervoor en de dag erna geen andere afspraken en dan moet het ook nog geen slechte dag zijn. Bezoek aan vrienden en familie, vooraf en achteraf rusten en dan gebeurt het nog regelmatig dat we een afspraak alsnog op het laatste moment moeten afzeggen. Na ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" heeft Manlief vier dagen nodig gehad om te herstellen.

Overigens is bovenstaande voor ons geen reden om geen afspraken te maken en om geen uitjes te plannen. Want als je toegeeft aan de mitsen en maren is het resultaat dat je nooit meer je huis verlaat en dan wordt de wereld wel heel klein.

Naast de pieken en dalen in dagelijks leven, zitten er helaas ook pieken en dalen in het artsenbezoek. En deze periode is er één van pieken.

Gisteren een bezoek aan de arbo-arts. Manlief zit nu bijna een jaar in de WGA (Wet Gedeeltelijke Arbeidsongeschiktheid). Op dit moment is hij 100% afgekeurd voor werk, maar is het UWV er nog niet van overtuigd dat Manlief in de toekomst niet meer kan werken. Wij zijn dat al ruim een jaar en de arbo-arts ook. Om de situatie nog eens te bekijken heeft de arbo-arts ons weer uitgenodigd voor een gesprek. En hij kwam, net als wij, tot de conclusie dat Manlief er zeker niet op vooruit is gegaan het afgelopen jaar. Gezien het feit dat wij vorig jaar al vonden dat Manlief niet meer aan het werk kan, gaat de arbo-arts een aanvraag doen bij het UWV om de situatie te herzien. En dus zullen we binnenkort weer naar het UWV moeten. Na onze ervaringen van vorig jaar (hier en hier) is dit niet iets waar we naar uitkijken. Zeker omdat het voor Manlief betekent dat hij de dagen daarna het weer moet bezuren.

Het volgende artsenbezoek was vandaag. Er stond een blaasfunctieonderzoek op het programma. Dat is geen pretje. Daarnaast was hij na dit onderzoek op. En ik moest een paar hockeymeisjes heen en weer rijden. Gelukkig heeft de Wandelkerel voor ons avondeten gezorgd. Hij maakte pizza. Heerlijk.

En dan zijn we nog niet klaar met artsenbezoeken. Morgen mogen we naar de neuroloog voor een reguliere afspraak en maandag naar de uroloog voor de uitslag van het blaasfunctieonderzoek en daarna naar de revalidatie-arts. En dan ben ik er wel weer even klaar mee. Dan gaan we weer voor pieken in het dagelijks leven!!!!

Smile

Nadat de tanden van Dochterlief een jaar lang op weg zijn geholpen naar de juiste stand door een aktivator, was het gisteren tijd voor een volgende stap. De blokjesbeugel..... Aan de ene kant keek ze er naar uit, ze wil tenslotte een mooi gebit, aan de andere kant zag ze er tegenop, omdat ze van haar broer al had gehoord dat dit niet altijd prettig is. Maar redelijk ontspannen ging ze op de stoel liggen, nadat er een foto was gemaakt van haar gebit. We willen natuurlijk wel zien wat die beugel gaat doen de komende tijd.

Het plaatsen van de beugel duurde lang, zeker als je de hele tijd stil moet liggen. Maar Dochterlief onderging alles redelijk relaxt.

De rest van de dag deden haar tanden erg zeer en ook vandaag was het nog niet helemaal top. Ze nam een bak yoghurt mee naar school, sneed de komkommer in heel kleine stukjes en zorgde voor veel vocht. Vanavond heeft ze weer normaal met ons meegegeten, dus het ergste leed is geleden. Voorlopig.......

WaterreijkWandel3Daagse

Van vrijdag 5 tot en met zondag 7 september werd de eerste WaterreijkWandel3Daagse gehouden. Voor mij werd het een ééndaagse, want de vrijdag en zaterdag had ik andere verplichtingen. En zo kon het gebeuren dat deze zondagmorgen mijn wekker om half 7 rammelde en ik voor het eerst sinds Nijmegen weer aan de wandel zou gaan. Gelukkig had ik gisteravond alle spullen al klaar gezet, zodat ik deze morgen vrij snel op pad kon.

Tegen achten reden Wandelmams en ik de parkeerplaats op bij startlocatie ' t Binnenhof in Paasloo. Vanaf de parkeerplaats moesten we nog een flink stuk lopen. Een goede warming-up dus. Die warming-up had achteraf niet zoveel zin, want we namen een bakkie en wachten op de rest van ons gezelschap. We gingen vandaag ook op pad met L, E en A. Om kwart voor 9 waren we allemaal zo ver en vertrokken we voor een tocht van 25 km.

Eerst langs het kerkje van Paasloo en daarna verder over schouwpaden. Binnendoor richting Marijenkampen en uiteindelijk onder de A32 door richting de Woldberg. Onderaan de Woldberg troffen wij de eerste rust. Hier ontstond wat verwarring over de te volgen route, maar met behulp van andere wandelaars vonden we de goede we. En met een kleine aanpassing van de pijlen wisten we de andere wandelaars ook op de goede route te houden.

We zaten met zijn vijven heerlijk aan een tafeltje, kopje koffie, kopje thee, plakje koek en praatjes. Na een aangenaam verpozen en een bezoek aan het toilet hesen we de tassen weer op en vertrokken we voor een wandeling over de Woldberg zelf. En dat is een prachtig gebied. In het bos waren de eerste tekenen van de herfst alweer volop zichtbaar.

Van een boomstam begroeid met paddestoelen werden door vele wandelaars foto's gemaakt. Het was een drukte van belang daar. Het was dan ook een prachtig gezicht.

En verder ging het weer door de bossen op de Woldberg. Over holle wegen en hoge wallen. Tot we weer onder de A32 door gingen. Op weg naar de tweede rust. Maar voor we daar waren was er ook genoeg te zien in de polder.

En ook bij deze rust genoten we van een kopje koffie, kopje thee, plakje cake en praatjes. Het was een mooi plekje en we zaten heerlijk, maar we moesten nog verder voor de laatste 8 km. Deze laatste 8 km gingen weer door de polder.

Lange asfaltwegen, prachtige vergezichten en fietspaden langs het kanaal. En tijdens het wandelen sterke verhalen, leuke anekdotes en veel grappen over en weer. Helaas ook enkele vervelende zand- en graspaden. Net voor het einde had een van de leden van dit wandelgezelschap nog even behoefte aan een korte rust en zo liepen we fluitend de laatste 2 km.

Deze wandel3daagse werd voor de eerste keer gehouden. Op de drie wandeldagen waren tussen de 350 en 380 wandelaars. De organisatie was goed. Hier en daar hadden er wat meer pijlen mogen hangen, maar de routebeschrijving was prima en de pijlen hingen sowieso op strategische plekken. Daarnaast lagen er elke dag evaluatieformulieren waar de wandelaars hun verbeterpunten op konden aangeven. Het kan dus niet anders dan dat deze wandel3daagse volgend jaar nog beter voor elkaar is. Ik ga zeker proberen om volgend jaar weer een dag aanwezig te zijn.