Naar Purper:


JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER

Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!

donderdag 21 mei 2015

Een mokerslag

Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak bij de neuroloog om de uitslag van de MRI te bespreken. Zoals ik eerder al aangaf, hielden wij er rekening mee dat de afwijking in de hersenen van Manlief zou zijn toegenomen. En dat werd ook bevestigd door de neuroloog.

Alleen toen we achtereenvolgens de gemaakte beelden van 2013, 2014 en 2015 achter elkaar zagen, schrokken we ons rot. Het verschil tussen 2013 en 2014 was minimaal, maar het verschil tussen 2014 en 2015 is gigantisch. Van witte puntjes in 2014 naar witte wolken 2015. En het relaas van de neuroloog maakte het niet beter. En voor ik nu verder ga, wil ik eerst luid en duidelijk stellen dat hier de neuroloog geen enkele blaam treft. Het zit hem niet de man zelf, maar in zijn boodschap. En aan de inhoud van de boodschap kan hij ook niets doen.

En de boodschap is dat de afwijking nu nog voornamelijk zit in dat gedeelte van de hersenen dat de aansturing verzorgt, maar dat hij niet kan aangeven of het daarbij blijft. Het is heel goed mogelijk dat ook het cognitieve gedeelte van de hersenen van Manlief worden aangetast. (Zie de link voor uitleg over cognitie.) Nu hebben die cognitieve vaardigheden al een opdonder gehad, want het korte termijn geheugen van Manlief functioneert niet naar behoren.

Dat uit zich soms in drie keer dezelfde vraag stellen binnen een kwartier, of juist meerdere keren hetzelfde vertellen. Maar soms ook boos zijn, omdat ik iets niet verteld zou hebben, of juist zelf iets niet vertellen, waardoor ik niet weet dat we gebeld zijn door instanties of de school van één van de kinderen. Maar met therapie, hulpmiddelen, ezelsbruggetjes en grote dosis humor komen we een heel eind. Ook hebben we in 2011, toen we nog niet wisten wat er met Manlief aan de hand was al gemerkt dat er storing zat in de cognitieve vaardigheden van Manlief, omdat hij toen last had van afasie.

En nu kwam de neuroloog dus met de mededeling dat we er rekening mee moeten houden dat deze verschijnselen terug kunnen komen en/of verergeren. En daarnaast was de man heel eerlijk dat hij op dit moment niet weet hoe verder te gaan, omdat de afwijking ondanks het gebruik van een behoorlijke dosis prednison en MTX is toegenomen. En dus gaf hij ons twee opties.

De eerste is om (opnieuw) neuropsychologisch onderzoek te doen. Dus IQ-testen, geheugentesten, taalvaardigheidstesten enzovoort. Deze testen zijn begin 2014 ook gedaan en hieruit kan dan geconcludeerd worden in hoeverre Manlief achteruit is gegaan. De tweede is om weer naar het AMC te gaan om daar te vragen naar een second opinion. Beide mogelijkheden betekenen een belasting.

Manlief en ik waren er snel uit. Het neuropsychologisch onderzoek laten we schieten. Op dit moment vinden we het niet van belang om te weten hoeveel Manlief achteruit is gegaan. We weten dat hij achteruit is gegaan en dat is genoeg. Maar we gaan zeker naar het AMC. We willen alle mogelijkheden benutten om Manlief zo lang mogelijk en zo gezond mogelijk in ons gezin te laten meedraaien.

Omdat we de kinderen hebben beloofd dat we altijd eerlijk zouden zijn over de gezondheid van hun vader, stond ons thuis nog een moeilijk gesprek te wachten. Ten eerste om ze te vertellen wat de uitslag van de MRI was. Daarnaast wilden we ook graag hun mening horen over de opties die de neuroloog ons gegeven had.

en dan blijkt weer dat ze ondanks hun leeftijd in staat zijn om "volwassen" beslissingen te nemen. Want het eerste wat de Wandelkerel zei was: "Natuurlijk naar Amsterdam. En als papa opgenomen moet worden, dan moet dat maar. Hier kan ik je wel een poosje voor missen pap!" Terwijl haar broer dit zei. zat Dochterlief vol overgave mee te knikken. En natuurlijk zijn we dan trots, maar aan de andere kant doet het zeer, want dit zijn toch beslissingen die je niet aan een dertien- en veertienjarige wil voorleggen.

Daarna kwamen de vragen. Zeer divers, sommige praktisch: "Hoe doen we dat als wij nog naar school moeten als papa naar Amsterdam gaat?" De één gericht op de korte termijn: "Wat doen we als papa naar het AMC moet tijdens de N4D?" De andere op de langere termijn: "Kan papa heel erg in de war raken?" Op alle vragen gaven we eerlijk en naar eer en geweten antwoord.

En hoewel deze middag ons al een flinke stomp in de maag had bezorgd, kwam de mokerslag, het echte besef, toen Dochterlief haar laatste vraag stelde: "Papa, als je lichaam niets meer kan en je weet dat je ook nog in de war gaat raken, ga je dan euthanasie plegen?"

En zoals altijd antwoordde Manlief volkomen eerlijk: "Ik ben het voorlopig niet van plan, maar ik sluit niet uit dat ik dat ooit wel wil. Maar ik doe dat nooit zonder daar met jullie over te praten en met jullie te overleggen." En toen vloeiden de tranen rijkelijk. Vooral bij het vrouwelijke deel van ons gezin.

En dan hou je het niet voor mogelijk, maar de dag eindigde toch met een positief tintje. Om half vijf bracht mevrouw de post een envelop van het UWV. En in die envelop vonden we het bericht dat het Petit Commité het advies van de keuringsarts en de arbeidsdeskundige heeft overgenomen en dat Manlief dus nu in de IVA is geplaatst.

En dus werd dit een regenboogdag. Tegenover de regen, scheen ook weer de zon.

En zonder regen is het wel droog, maar zie je nooit een regenboog.


1 opmerking:

Sabine zei

Zit hier met tranen in mn ogen. Zo fijn dat het IVA is geworden, dat geeft gewoon alle rust. Maar ook vanwege het slechte nieuws op de MRI. En die vragen? Ja heel herkenbaar. Ik zou ook geen NPO meer doen, het is slecht en hoeveel slechter maakt mij niet echt uit. Als je maar met handsvaten er komt. Ik hoop dat de sec. opinion nog wat oplevert en dat het doem scenario nog lang vooruitgeschoven mag worden. Dikke knuffel Liefs Sabine