We werden om kwart over 11 verwacht, maar gezien de drukte op de wegen, besloten we om uiterlijk 9 uur te vertrekken. Dat was maar goed ook, want we deden iets meer dan 2 uur over de rit, zodat we ons exact om kwart over 11 konden melden op de poli. En voor het eerst sinds onze bezoeken aan het AMC liep de arts uit en wel ruim een half uur. Bijna juichend ontvingen we dit bericht. Snel naar beneden voor een bakkie leut met iets lekkers.
Eenmaal weer boven moesten we nog even wachten. Maar we vermaakten ons prima. Tenslotte had ik net de examentijd achter de rug en Manlief en ik hebben sowieso altijd wel iets om te bepraten, dus ook wachttijd komen wij zonder problemen door.
Maar het interessantste deel van de dag was natuurlijk het gesprek met de neuroloog. Manlief zit ondertussen alweer een paar manden op de maximale dosis azathioprine en de dosis prednison is al behoorlijk afgebouwd. Sterker nog, de dosis prednison is lager dan hij ooit is geweest sinds december 2011. Maar ja, de bedoeling is om de prednison helemaal de deur uit te doen. Maar voor het zover is, moet er eerst goed gekeken naar de lichamelijke conditie van Manlief.
En die blijkt in orde te zijn. De komende maanden staan dus in het teken van het afbouwen van de prednison. In principe gaat de dosis komende maanden met 2,5 mg per maand omlaag. Maar dat is nog wel afhankelijk van onze vakantieplannen. Zeker omdat de kans dat de neurosarcoïdose opflakkert het grootst is als de dosis tijdens de afbouw onder de 5 mg komt. En zoals de planning nu is, valt die stap middenin de zomervakantie. En Manlief en vakanties is nog wel een dingetje....
Ondertussen zijn de ambities van Manlief evenredig gestegen aan de afbouw van de prednison. Zijn doel is om dit jaar nog lopend naar de fysiotherapeut te gaan. Deze praktijk bevindt zich op zo'n 200 meter van ons huis. Het is nog even de vraag hoe hij dan weer thuis komt, lopend zal dan te ver zijn, maar ik ben er 100% van overtuigd dat dat wel goed komt.
En om die ambitie waar te maken, is hij nu aan het trainen. En eigenwijs als hij is, kiest hij niet voor de makkelijkste weg. Nee hoor, hij doet aan all-terrain training.
En ik??? Ik ben supertrots.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten