Gesprek met de neuroloog

Zoals ik al zei hebben we voor manlief het ziekenhuis verliet een gesprek gehad met de neuroloog. Aan de ene kant was dat gesprek prettig, omdat we duidelijk op één lijn zaten met hem. Aan de andere kant viel het niet mee, omdat hij bepaalde dingen hardop uitsprak die wij eigenlijk niet wilden horen.

Om maar direct bij het vervelende te beginnen, de neuroloog was zeer uitgesproken in zijn mededeling dat we er rekening mee moesten houden dat manlief de komende jaren (en komende is een relatief begrip in deze) patiënt zou blijven. De verwachting is nog steeds dat er vergaand herstel mogelijk is, maar de term patiënt blijft nog lang aan manlief kleven. Ook de prednison zal voorlopig nog deel uitmaken van zijn leven aangezien het nu al twee keer mis is gegaan tijdens de afbouw van de prednison. Er moet afgebouwd worden, omdat de dosis die hij nu krijgt niet houdbaar is voor vele jaren, maar de afbouw zal zowel in dosis als in tijd geleidelijker gaan. Voor de sarcoïdose slecht nieuws, voor de algehele gezondheid iets minder goed nieuws.

Gelukkig was er ook goed nieuws. De terugslag was echt te wijten aan een virus. Een virus dat jou en mij, als gezonde personen, waarschijnlijk twee dagen hoofdpijn had bezorgd, maar dat bij een persoon met verminderde weerstand flink kon toeslaan. Kwestie van pech hebben. Het was zeker niet de sarcoïdose die weer opspeelde. Zeker niet, want op de MRI was te zien dat de afwijking in de hersenstam, ontstaan door de ziekte, sinds de vorige MRI in november 2011 was afgenomen. En dat was zeker goed nieuws.

Helaas heeft dit virus wel erg hard toegeslagen. Zo hard, dat het lopen weer moeizaam gaat, zo moeizaam dat er weer een rollator in huis staat. En hij wordt ook gebruikt. Zo hard, dat manlief nog niet in staat is om de schatjes een bezoekje te brengen als ze in bed liggen. Zo hard, dat boodschappen doen op dit moment te veel gevraagd is. Zo hard, dat hij nog niet in staat is om te koken. Zo hard, dat hij minimaal 14 uur per etmaal slaapt. Zo hard, dat hij het sporten (=revalideren) nog niet kan oppakken. Zo hard, dat douchen een uitputtingsslag is, waar hij uren van moet bijkomen.

Maar hij is thuis. Thuis bij ons, thuis waar hij hoort. En het is bijna vakantie, dus hij heeft tijd om aan te sterken en wij hebben tijd om te genieten van elkaar en een nieuw evenwicht te vinden!!!!