Vandaag werden we verwacht bij de neuroloog in het AMC. Anderhalve maand geleden is Manlief begonnen met het (voor hem) nieuwe medicijn Azathioprine en nu was het tijd voor de controle.
Het goede nieuws is dat Manlief zich echt heel goed voelt. Zo goed dat hij zelf naar Amsterdam wilde rijden. Ook de neuroloog was verbaasd over de lichamelijke gesteldheid van Manlief. De kracht in zijn benen is toegenomen, maar ook de stabiliteit is verbeterd. Daarnaast is hij veel minder vermoeid en onderneemt hij weer dingen op eigen initiatief.
Helaas was er ook minder goed nieuws. De gewenste dosering van dit medicijn is 200 mg. In de opbouw zijn er stappen gezet van 50 mg per keer. Dus eerst een aantal weken 50 mg, daarna enkele weken 100 mg, enz. De bloedwaarden bleven tot 150 mg goed, maar bij de overgang naar 200 mg is de lever van Manlief gaan protesteren. Omdat de laatste keer bloed prikken bijna een week geleden is, wil de neuroloog dat we direct nog een keer bloed prikken. Daarna kunnen we gaan en we worden dan later op de dag gebeld met de uitslag.
Helaas is de uitslag niet goed. De leverwaarden zijn zelfs nog gestegen en Manlief moet per direct stoppen met de Azathioprine. Voorlopig een week niet gebruiken en dan na een week weer starten met 100 mg. En natuurlijk elke week bloed blijven prikken om de leverwaarden te controleren. Nu is dat bloed prikken het probleem niet, dat moet hij toch ook al voor de trombose, dus die naald gaat toch al elke week zijn arm in.
We balen wel, want na de MTX die zijn werk tegen de neurosarcoïdose goed deed, maar vervelende bijwerkingen gaf, zijn het bij de Azathioprine ook weer de bijwerkingen die problemen geven. En nu dus afwachten, wat de lever van Manlief gaat doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten