Frustratie!!!!

De situatie rondom de ziekte van Manlief is en blijft altijd ingewikkeld en dat heeft he-le-maal niets te maken met de huidige pandemie. Alleen al het feit dat er nog niets bekend is over het ontstaan van de ziekte en dat alle behandelingen dus zijn gericht op symptoombestrijding is al veelzeggend. De artsen weten nog heel veel niet, laat staan dat wij als "leken" iets kunnen zeggen over de medische aspecten van deze ziekte.

Waar we ondertussen wel expert in zijn, is de invloed die sarcoïdose heeft op het het lichaam van Manlief en de invloed van die invloed op het lichaam van Manlief op ons dagelijks leven. (Ja, die zin moet je even twee keer lezen!!!) Na bijna tien jaar weten we dat Manlief elke keer net aan de verkeerde kant de lijn zat en zit. Van een diagnose die in eerste instantie de acute variant leek te behelzen naar de chronische variant. Van niet kunnen lopen, naar een paar kilometer kunnen lopen, naar nu afhankelijk zijn van een rollator binnenshuis en een rolstoel of scootmobiel buitenshuis. Naar slapeloze nachten door "klapperende" benen, omdat er ergens een zenuw kortsluiting maakt, naar blindheid aan één oog, waardoor diepte zien soms lastig is, naar 's ochtends niet weten of je benen vandaag goed genoeg zijn om naar de voorstelling van dochterlief/de voetbalwedstrijd van de Wandelkerel/het etentje met je vrouw te gaan. Naar zeker weten dat een dagje uit ervoor zorgt dat je daarna minstens twee dagen net in staat bent om naar het toilet te gaan. Oftewel naar complete onzekerheid van jouw kunnen in het dagelijks leven. Naar de zekerheid dat er geen herstel meer mogelijk is.

Dan kun je twee dingen doen, bedenken dat je zielig bent omdat je nooit meer je leven kunt leven zoals je dat wilt of elke dag weer de strijd aan gaan met je onwillige lichaam, ondanks pijn en onwillige benen, met je geest en met je mentale gesteldheid om ervoor te zorgen dat je leven de moeite waard is. En om dan elke dag weer te beseffen dat je niet meer gaat herstellen, maar dat het leven, ondanks de dagelijkse strijd, meer dan de moeite waard is.

Wat dan wel pijn doet, zijn de vele berichten over de maakbaarheid van het leven: Als je maar hard genoeg je best doet, als je maar gelooft dat je beter wordt, als je maar vertrouwen hebt in je lichaam, als je maar positief bent, dan komt het allemaal goed. Nou ik kan je uit ervaring vertellen dat al het voorgaande bull-shit is en dat daarmee een enorme groep chronisch zieke mensen enorm tekort wordt gedaan. en daarmee ook hun partners, kinderen en alle andere familieleden en vrienden.

Ik was dan ook blij dat er vandaag bij Tijd voor Max (van ongeveer minuut 14 tot minuut 22) aandacht werd besteed aan chronisch ziek zijn en opvoeden, omdat er podcast werd gelanceerd, "Niet alleen ziek" , helemaal omdat er iemand met chronische sarcoïdose aan het woord kwam. Helaas ging het gesprek voornamelijk over de groep (ruim 70%) die wel na twee jaar is hersteld en over "als je maar positief bent" en "gelooft in in je lichaam" dan komt het allemaal wel goed. En daar kan ik zo BOOS om worden.

Wij zijn positief, wij kijken naar wat we wel kunnen, we genieten van de leuke dingen en als een gepland uitje niet door kan gaan, dan zorgen we dat de dag thuis alsnog leuk wordt. En toch wordt Manlief maar niet beter. Maarten van der Weijden zei het al: Kanker is dat je domme, domme pech hebt, het geen kwestie is van 'vechten' om te kunnen herstellen." 

En dat geldt natuurlijk voor alle ziektes. Er is niemand die (in eerste instantie) niet vecht, maar je kan gewoon moegestreden zijn of tegen een hopeloze zaak vechten en dat zegt niets over jou en nog minder over jouw wil om te strijden voor een leven of een goed leven.

Ik vond medestanders op de site en via de facebookgroep van de SBN en op de blog van Annemiek, een bekende uit de Sarcoïdosewereld. Ook zij schrijft zeer treffend over haar gevoelens na het zien van dit item: klik hier.

En wij? Wij gaan gewoon door met genieten van de goede dingen van het leven. Tenslotte is dat iets waar we de afgelopen jaren expert in zijn geworden!!!