Het begon maandagmorgen met een bezoek aan de echoscopist. De eerste klachten die zich bij Manlief openbaarden, waren krachtverlies in het rechterbeen. Na driekwart jaar werd duidelijk dat er al die tijd een ontsteking in het onderste del van zijn ruggenmerg had gezeten, veroorzaakt door de sarcoïdose. Deze ontsteking heeft de zenuwen in het onderlichaam van Manlief flink aangetast. Dat is de hoofdoorzaak van de invaliditeit van Manlief, hij voelt niet (of niet goed) wat er gebeurt onder zijn middel.
Soms leidt dat tot hilarische taferelen, dan staat hij tijdens het tanden poetsen op mijn voet en dat heeft hij niet door. Of hij voelt niet dat hij een "flapsok" heeft en dan lijkt hij Pipo de Clown wel. Aan de andere kant brengt dat ook gevaren met zich mee. Want een "flapsok" vergroot ook de kans op struikelen en wondjes voelt hij niet altijd.
En weinig tot geen gevoel onder zijn middel betekent ook problemen bij de ontlasting. Dit uit zich bij het doen van de grote boodschap, maar die problemen zijn grotendeels opgelost door het gebruik van "poedertjes" op zijn tijd. Maar ook bij het plassen zijn er problemen. Soms heeft Manlief niet door dat hij moet en dan lekt er wat vocht in zijn onderbroek, maar nog groter is het probleem dat hij soms wel moet, maar dat het niet wil. En dat kan problemen opleveren voor zijn nieren.
En daarom is sinds een om en nabij een jaar de Uroloog toegevoegd aan het lijstje van behandelend artsen. En de Uroloog heeft geprobeerd om de problemen op te lossen met medicijnen. En dat is deels gelukt, de problemen zijn verminderd, maar nog niet zodanig dat de Uroloog tevreden is. Hij is bang voor schade aan de nieren van Manlief.
En daarom werd Manlief afgelopen maandag verwacht op de afdeling radiologie. Er werd een echo gemaakt van zijn nieren om te bekijken of er urine terugloopt naar zijn nieren, want als dat zo is, moeten er maatregelen genomen worden. De uitslag volgt komende dinsdag. En dat was dus artsenbezoek nummer één.
Het volgende artsenbezoek stond voor dinsdag op de rol. We werden verwacht bij het UWV voor de herkeuring van Manlief. In de zomer van 2014 zijn we samen met de werkgever van manlief tot de conclusie gekomen dat de kans dat Manlief kan terugkeren in het arbeidsproces nihil is. En dat betekende volgens beide partijen dat een IVA-aanvraag een reële optie was. Alle gegevens werden verzameld en in oktober ging deze aanvraag de deur uit. En ruim vijf maanden later werd manlief dus opgeroepen voor de herkeuring. Tot onze verbijstering werden we uitgenodigd voor een gesprek bij dezelfde "arts" als de vorige keer. Na het dramatisch verlopen consult en het even dramatisch verlopen verzoeningsgesprek zagen we dat AB-SO-LUUT niet zitten. Manlief belde het UWV en gelukkig kon hij een afspraak maken met een andere arts. (Ik denk dat dat voor alle betrokken partijen de beste oplossing is!!!)
Dinsdagmorgen vertrokken we met lood in onze schoenen naar het UWV. De voorgaande ervaringen stemden ons niet positief. Maar gelukkig verdween het lood snel. De arts die we nu troffen luisterde ECHT naar ons verhaal. Hij stelde de juiste vragen, ook ongemakkelijke, en er volgde een open en eerlijk gesprek. Hij onderkende het zeldzame karakter van de ziekte van Manlief en zag in dat de kans op herstel, ook met het oog op het arbeidsproces, minimaal is. Hij deed geen keiharde toezeggingen, hij moet tenslotte nog overleggen met een arbeidsdeskundige, maar alleen al het begrip en de menselijke maat die hij hanteerde, zorgden er voor dat wij dit consult heel anders afsloten dan bij onze vorige bezoeken aan het UWV. Dat wij nu vol spanning wachten op de envelop met zijn bevindingen, heeft geen verdere uitleg nodig, denk ik. En dat was dus artsenbezoek nummer twee.
En voor vandaag stond er weer een leuk uitje in de planning. Maar niet heus. Manlief moest voor de jaarlijkse controle van hersenen en ruggenmerg door de MRI. Vorig jaar ging dat helemaal mis. Omdat Manlief claustrofobisch is en omdat hij in het AMC een traumatische ervaring heeft opgedaan met de MRI (dat lag niet aan het AMC, maar aan zijn verwarde toestand, die ook ik niet voldoende heb onderkend toen) krijgt hij een roesje om de MRI te doorstaan. Vorig jaar hebben we dat traject doorlopen vanuit de thuissituatie. En bij thuiskomst ging dat mis. Manlief, standaard al erg eigenwijs en nu extra eigenwijs door de roes, viel op de grond. Hij verwachtte dat ik hem wel even op zou tillen, maar dat krijg ik niet voor elkaar. Dus ik belde alle mogelijke familie om te helpen, maar Manlief deed niest anders dan schelden op mij. Achteraf had hij vreselijke spijt en snapte hij niet dat hij dat had gedaan. En ik begreep waar het vandaan kwam, maar ondanks dat heeft het hele gebeuren mij vreselijk geraakt. Ten eerste door de onmacht, omdat ik Manlief niet kon helpen, maar vooral door zijn gescheld, ondanks dat ik wist dat de medicijnen daar debet aan waren.
Maar we wilden beiden absoluut geen herhaling van vorig jaar, dus regelden we dat de MRI in dagopname zou gebeuren. En dat was dus vandaag. Zijn zus bracht hem naar het ziekenhuis en ik zou hem na mijn lessen weer ophalen. Jammer genoeg had men het bed van Manlief 's middags weer nodig en dus moest ik hals over kop naar het ziekenhuis om hem op te halen. Dit ging helaas ten koste van mijn laatste twee lesuren. Na de ervaringen van vorig jaar wilde ik niet dat de kinderen alleen mat hun vader waren, dus hem door een ander laten ophalen was geen optie. Gelukkig was er aan alle kanten begrip voor de situatie en werd snel geregeld dat ik naar het ziekenhuis kon. Manlief was alweer behoorlijk bij de pinken, maar lopen was nog problematischer dan normaal. Dus gelukkig ging ik met hen mee naar huis. Pas in mei hebben we weer een afspraak met de neuroloog, maar we hopen dat hij eerder belt met de uitslag en anders nemen we zelf contact met hem op. En dat was dus artsenbezoek nummer drie.
En na dit weekje medische molen, is het nu wachten op de uitslagen van al die artsen bezoeken. We verwachten dat er uit de MRI komt dat de afwijking in de witte stof in de hersenen van Manlief is toegenomen. Als je op het www zoekt naar dit fenomeen, wordt je niet blij, maar gelukkig zijn er ook positievere berichten. Gezien de achteruitgang in het lopen van Manlief, kunnen wij (op basis van ons boerenverstand) niet anders concluderen dan dat er hier sprake is van achteruitgang. Misschien is er weer een prednison-stootkuur nodig, maar dat wachten we rustig af.
Na het gesprek van afgelopen dinsdag hebben we redelijk goede hoop dat de IVA-aanvraag wordt goedgekeurd. Dat zou fantastisch nieuws zijn, want dat neemt een heleboel onzekerheid voor de toekomst weg. In financieel opzicht, met een IVA-uitkering en mijn baan moeten we ons kunnen redden. Maar ook voor mijn schouders betekent het een last minder. Want als we ons financieel kunnen redden, betekent het ook dat ik die vijfde werkdag vrij kan houden, zodat er tijd is voor huishouden. En dat betekent weer dat ik in het weekend tijd kan vrijmaken voor mijzelf. En zo blijft het wankele evenwicht in ........ evenwicht.
En dan blijven de nieren van Manlief over. En daar maak ik mij behoorlijke zorgen over. Bij de vorige afspraak wilde de Uroloog al dat Manlief ging catheteriseren. Daar was Manlief op dat moment nog niet aan toe. Als je elke keer al stapjes inlevert, zijn dit soort dingen soms net een stap te veel, daar heb ik alle begrip voor. (Nou ja, meestal dan. Als ik 's ochtends voor ik naar mijn werk vertrek weer nat beddengoed in de wasmachine moet gooien en 's avonds voor ik naar bed ga het bed weer moet opmaken, dan baal ik flink. Zeker als dat meerdere keren per week het geval is!!!) Maar de belangrijkste vraag blijft of de nieren van Manlief goed functioneren. Gelukkig is dit de uitslag waar we het minst lang op hoeven te wachten.
En dan volgt weer de eeuwige keuze tussen werk en privé. Want dinsdag staat er op mijn werk een overleg gepland over de examenklassen en daar is mijn aanwezigheid, als docent van het kernvak Nederlands, meer dan gewenst. En dus moet ik weer zo'n akelige keuze maken tussen mijn leerlingen en mijn man. Maar gelukkig maakt de familie die keuze makkelijker, want de zus van Manlief gaat mee en mijn collega's accepteren dat mijn telefoon aanstaat en dat ik die direct beantwoord als Manlief belt.
En zo leven wij voort. Soms bij de waan van de dag, soms tussen hoop en vrees, maar altijd blij met elkaar, met onze kinderen, met onze familie, met onze vrienden, met onze collega's en met al die andere mensen die ons een warm hart toedragen. En vooral genietend van wat er WEL kan.
En het ultieme genietmoment vandaag? Manlief rechtop op zijn vertrouwde plekje op de bank!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten