Vorige week gaf ik aan dat ik de rest van het verhaal m.b.t. de ziekte van manlief later zou vertellen. Na een drukke week heb ik nu de rust gevonden om dat te doen.
Vrijdag 18 november is manlief thuisgekomen. Om half 5 in de middag stond het ontslaggesprek met de neuroloog gepland. Zoals meestal in een ziekenhuis werd het iets later, dus om 5 uur zaten wij aan tafel met de neuroloog. Wij verwachtten een gesprek over de revalidatie en het herstel van manlief, maar helaas verliep het gesprek anders.
Na een zeer goede en goed onderbouwde uitleg van de neuroloog (waarvan ik nu het grootste gedeelte alweer kwijt ben) kwam de conclusie dat alle 5 de neurologen in het ziekenhuis niet exact weten wat er aan de hand is. De symptomen en onderzoeksresultaten geven geen eenduidig beeld. Waar in eerste instantie alles leek te wijzen op een hersen(vlies)ontsteking, bracht de laatste MRI-scan verwarring. Op die scan waren namelijk witte puntjes te zien in de hersenen. En witte puntjes in de hersenen kunnen wijzen op de ziekte MS.
Maar de andere symptomen en het herstel na toediening van antibiotica zijn dan weer niet te verklaren. Dus worden we voor een second opinion doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. We waarderen de eerlijkheid en de openheid van de neuroloog, maar ondertussen is de onzekerheid over het verloop van de ziekte en over de toekomst weer volop aanwezig in ons leven.
Afgelopen week is daar ook nog eens bijgekomen dat manlief elke ochtend vreselijk misselijk is. Dat kost hem energie die hij eigenlijk niet kan missen. De medicijnen die hij heeft gekregen om de misselijkheid te bestrijden, helpen tot nu toe nog niet. De ochtend brengt hij nu slapend door en als hij tot een uur of 11 kan slapen, houdt hij de misselijkheid onder controle. Alle afspraken in het ziekenhuis zijn we nu dus aan het verzetten naar later op de dag.
De revalidatie van manlief verloopt dus nog niet zoals wij graag zouden willen. Simpelweg omdat hij onvoldoende energie heeft om het lopen te oefenen. Nu had de neuroloog al wel aangegeven dat we er rekening mee moesten houden dat de eerste periode thuis zwaar zou zijn voor manlief, maar je hoopt toch altijd dat het beter gaat dan verwacht. Ik vind het elke keer weer confronterend om hem te zien lopen met een rollator. En dan die spillebenen die onder zijn korte broek uitsteken. Waar is die gespierde, sportieve, goed geproportioneerde man gebleven van pakweg een half jaar geleden. Mentaal is hij gelukkig nog steeds sterk en we kunnen dan ook nog steeds regelmatig lachen om de dingen die niet gaan zoals we gehoopt hadden.
Ondertussen wachten we op een oproep van het AMC, maar op welke termijn we die kunnen verwachten, kan ook onze eigen neuroloog niet zeggen. En dus houden we de moed erin. Bereiden we ons voor op de 10e verjaardag van dochterlief komende vrijdag en op dat andere grote decemberfeest, wat wij volgende week zondag willen vieren.
Maar dan wel na 11 uur!!!!
3 opmerkingen:
Jeetje, dat is een domper en tegenvaller dan weer. Denk je eindelijk te weten hoe en wat er aan de hand is. Word je zo weer de onzekerheid ingestort.
Ik ben een collega van wandelmams en die zei dat ik rustig mocht reageren. Bij deze dus.
Ik blijf jullie gewoon volgen hoor via het blog.
Heel sterkte dan maar komende tijd.
Dank je voor je reactie.
ooooo zussie, ik weet als geen anders hoe je je voelt en als er dus wat is of iets wil weten moet je gewoon bellen. En denk aub ook aan jezelf. Ook al is dat erg moeilijk.
Een reactie posten