AMC

Er stond weer eens een ritje naar Amsterdam op de planning vandaag. Tijd voor overleg en controle. Na de snelle opbouw van de Azathioprine, die op de lever van Manlief sloeg en daarna het terugbrengen van de dosis, hadden we geen slechte berichten meer gekregen over de leverwaarde van Manlief. Daarnaast zagen we ook dat de algehele conditie van Manlief verbeterd was. (Tenzij hij probeert een blaasontsteking te negeren.....)

We vertrokken dus vol vertrouwen richting Amsterdam. We werden om kwart voor 11 verwacht en omdat we geen risico wilden nemen om te laat te komen, vertrokken we om kwart voor 8, de thuiszorg kwam vandaag speciaal extra vroeg. Natuurlijk hadden we geen enkele tegenslag en zo zaten we om half 10 aan de koffie/thee in het AMC.

En toen bleek maar weer eens dat Manlief echt een zeldzaam exemplaar is, want we zaten rustig aan ons bakkie, toen ik Manlief ineens zijn hand op zag steken. Ik keek om en er kwam een man naar ons toe. Het bleek de neuroloog te zijn die in januari, toen Manlief op de longafdeling lag, drie keer aan zijn bed was geweest. We maakten een praatje en toen deze man doorliep vroegen wij ons af wat zijn naam ook alweer was. Het duurde even maar uiteindelijk schoot de naam van de beste man ons te binnen.

Ondertussen hadden we de poli bereikt en na even wachten liepen we met de neuroloog mee naar de spreekkamer. Hij heeft goed nieuws. de leverwaarden van Manlief zijn prima en de dagelijkse dosis Azathioprine kan met 25 mg verhoogd worden. Ook is de wekelijkse bloedcontrole niet meer noodzakelijk. In die beslissing zal zeker meespelen dat de binnenkant van de ellebogen van Manlief bont en blauw zien. Nu worden die blauwe plekken mede veroorzaakt door de bloedverdunners die Manlief nog slikt vanwege de trombose in zijn been in februari, maar elke week bloed prikken is natuurlijk geen feestje.

Na het bespreken van alle uitslagen volgt lichamelijk onderzoek en de arts is meer dan verbaasd over de conditie van Manlief. De kracht in zijn benen is enorm toegenomen. En waar de arts Manlief angstvallig in de gaten houdt, staat Manlief stevig op zijn benen. Zelfs even zonder steun. Ook lukt het hem om een paar stapjes te zetten.

Ook bepreken we nog wat andere zaken. De steeds terugkerende blaasontsteking baart de neuroloog zorgen en hij vraagt ons om contact op te nemen met de uroloog om te bespreken of het voor Manlief zin heeft om een onderhoudsdosis antibiotica te gaan gebruiken om blaasontsteking te voorkomen. Daarnaast is er in januari, toen Manlief in het AMC lag, een MRI van de hersenen gemaakt en ze willen toch jaarlijks een MRI maken. Nu is het het makkelijkst als de MRI hier in het streekziekenhuis gemaakt kan worden, dus dat gaan we ook met de neuroloog hier overleggen. Tenslotte heeft Manlief het idee dat zijn zicht achteruit gaat. Met name als hij schakelt van ver naar dichtbij of andersom. Nu kan dit natuurlijk te maken hebben met zijn leeftijd, de 50 is dichterbij dan de 40, maar als je maar één goed oog hebt, kun je maar beter geen risico nemen. Daarom gaat de neuroloog een afspraak met de oogarts regelen.

In het afrondende gesprek gaf de neuroloog aan dat hij blij was dat hij ons naar huis kon sturen met zoveel positief nieuws, omdat het nieuws het afgelopen jaar elke keer een stuk minder positief was. Wij gaven aan dat we dit eigenlijk wel verwacht hadden, maar dat we toch altijd een voorbehoud inbouwen, maar dat we meer dan blij waren dat onze verwachtingen uitkwamen. In oktober gaan we weer naar het AMC en dan hopen we dat de positieve weg die we ingeslagen zijn, doorgezet kan worden.

Nog voor half 12 zaten we weer in de auto op weg naar huis. En onderweg trakteerden we onszelf op een heerlijke lunch om het goede nieuws te vieren!!!!