Met de neus op de feiten......

Gistermorgen hadden Manlief en ik een afspraak met de neuroloog. Iets eerder dan de 6 weken die we hadden afgesproken, maar dit kwam beter uit. Helaas konden we niet zeggen dat de benen van Manlief beter zijn geworden. Ze blijven zwabberen, blijven zwaar en het gevoel is grotendeels weg.

Zelf zo weg, dat hij het niet doorheeft als hij tijdens het tandenpoetsen op mijn voet gaat staan. Ook kan hij zonder spalken nog net door het huis bewegen, maar op een ongelijke ondergrond kan hij niet zonder. Het opstaan van de bank levert soms ook spectaculaire taferelen op en bij tijd en wijle hou ik mijn hart vast als hij weet-ik-veel-waar heen loopt, omdat ik bang ben dat hij valt.

Helaas heeft de verhoging van de prednison nog geen verbetering gebracht. De neuroloog was ook teleurgesteld, maar omdat de bloedwaarden van Manlief nog steeds perfect zijn, hebben we besloten dat de prednison toch weer iets verhoogd gaat worden.

Daarnaast worden er op korte termijn MRI-scans gemaakt van de hersenen en de wervelkolom van Manlief. De MRI van de hersenen is ter controle. Toen Manlief vorig jaar april werd opgenomen met een virus bleek dat de afwijking in de hersenen was afgenomen t.o.v. najaar 2011 en hoewel er geen aanwijzingen zijn dat daar nu verandering in is gekomen, wil de neuroloog dat controleren. De MRI van de wervelkolom is wel omdat hij zich zorgen maakt. Er moet een reden/oorzaak zijn voor de achteruitgang van de benen van Manlief en die zou zeer goed afkomstig kunnen zijn uit een ontsteking in het ruggenmerg. En meten is weten, dus een MRI.

Nu heeft Manlief, door de combinatie van eerdere ervaringen met de MRI en een lichte vorm van claustrofobie, een enorme angst voor de MRI. En dus heeft hij een behoorlijke dosis slaapmiddel meegekregen om dit te doorstaan. Nu maar hopen dat de dosis hoog genoeg is om hem te laten slapen, dat is eerder wel eens misgegaan. Volgens de arts zou hij zeker weten in slaap vallen, maar hij was klaarwakker. En zo'n ervaring werkt zeker niet mee om de angst te verminderen.....

Daarnaast raakten we in gesprek over de ontwikkeling van de ziekte. Toen Manlief in maart 2012 thuiskwam uit de revalidatiekliniek was de verwachting dat hij nog verder zou opknappen. Helaas moeten we nu, twee jaar later, concluderen dat dit zeker niet het geval is. Zijn fysieke gesteldheid is vele malen minder dan in 2012. En enkele weken geleden hebben Manlief en ik al tegen elkaar uitgesproken dat we de hoop en de verwachting van 2012 voor onszelf hadden bijgesteld en dat we niet meer verwachtten dat Manlief "beter" zou worden.

En met een bezwaard gemoed vertelde de neuroloog ons dat we er toch echt wel van uit moesten gaan dat de benen van Manlief in de toekomst niet veel beter zouden worden dan ze nu zijn. Zenuwen herstellen moeilijk en hoe langer er schade is, hoe kleiner de kans op herstel. En twee jaar (of eigenlijk drie, de eerste symptomen stammen uit april 2011) is erg lang voor zenuwen. De neuroloog was opgelucht toen wij aangaven dat we dat zelf ook al hadden gedacht. Maar eenmaal thuis kwam de boodschap toch hard aan. Zelf bedenken dat het zo zou kunnen zijn of het van de arts horen is toch wel een groot verschil. En dan vinden wij dat onze kinderen ook het recht hebben om te weten hoe het met hun vader gaat.

En dus vertelden we de schatjes gistermiddag wat de neuroloog ons had verteld. En nu zijn we allemaal bezig om dat op onze eigen manier te verwerken. De Wandelkerel trekt zich terug in zichzelf. Dochterlief wordt eerst hyper en daarna probeert ze haar zinnen te verzetten door naar haar favoriete programma's te kijken via "uitzending gemist" of "youtube". Manlief steekt eerst nog even een week zijn kop in het zand, dan slikt hij een paar keer, en dan is het klaar. En ik?

Ik weet het niet! Iets wat je al weet, zou geen schok moeten zijn, maar dat is het wel. Eigenlijk maak ik me alleen maar zorgen. Met twee kinderen die nog moeten beginnen aan een "echte" opleiding, met instanties die blijven volhouden dat herstel nog mogelijk is, waardoor er elke keer tijdelijke maatregelen worden genomen, met mijn belastbaarheid, die duidelijke grenzen kent en een economie die onzeker is, stel ik mij vragen over de financiële kant van deze situatie. Hebben we straks nog beleg op ons brood? Kunnen we onze kinderen (school)reisjes laten maken? Kunnen we blijven wonen waar we nu wonen? Kunnen we onze kinderen de opleiding bieden die ze ambiëren? Kunnen we in de toekomst het onderhoud van ons huis betalen? De hypotheek? Zit vakantie er nog in voor ons? Kunnen we....... Maar boven alles...... Kunnen mijn schouders deze last blijven dragen, zoals ze nu doen?

Ik weet het niet, maar ik wil het wel!