En toen werd het maandag en moest ik, na die fantastische week in Nijmegen, weer met beide benen terug op aarde. Vandaag moesten we naar het AMC voor de second opinion. Gelukkig stond de afspraak pas om 13.00 uur gepland, zodat we in alle rust konden opstaan en opstarten. We wilden ruim op tijd vertrekken zodat we in alle rust iets konden eten, onze weg konden zoeken en een nieuwe pas voor manlief konden regelen. En dat lukte allemaal.
Exact om 13.00 uur werden we geroepen. En dan merk je dat je in een academisch (=opleidings) ziekenhuis bent, want we werden eerst te woord gestaan door een co-assistent. Niet dat we daar bezwaar tegen hebben, verre van, Manlief heeft in de periode dat hij in het AMC lag meegewerkt aan alle mogelijke opleidingsactiviteiten. Dan stonden er ineens 10 man om zijn bed.
Maar goed, de co-assistent. Hij hoorde ons verhaal aan en deed allerlei testjes bij Manlief. Dat is af en toe erg lachwekkend als je ernaast zit. Bij vragen als: "Welke teen heb ik vast?" geeft manlief een antwoord als: "Ik gok ......." of "Ik denk ....."! En dan werd er aan zijn teen gewiebeld en dan gebeurde er volgens Manlief niets. Ook het stilstaan met zijn ogen dicht is spectaculair om te zien. Na alle testen kon Manlief zich weer aankleden en werden we verzocht om even op de gang te wachten. dat aankleden was nog een hele klus, want de onderzoekstafel was eigenlijk te hoog voor Manlief, dus uiteindelijk stond ik zijn schoenen aan onwillige te voeten te sjorren. Maar het lukte.
Eenmaal op de gang hadden we de grootste lol om het hele gebeuren. Wat een getob en wat een raar gedoe bij die onderzoeken door het onwillige lijf van Manlief.
Na een minuut of 10 werden we er weer bij geroepen. De co-assistent begeleidde ons naar het volgende kamertje. Hier wachtte een neuroloog-in-opleiding en een gediplomeerd neuroloog op ons. We vertelden ons verhaal nog een keer en natuurlijk wilden zij graag de onderzoeken herhalen. Dus weer de kleren uit en weer hetzelfde ritueel. En na afloop weer de ellende om alles weer aan te krijgen. Ik had net, met het zweet op mijn rug, de schoenen van Manlief weer aangetrokken, toen de drie weer terugkwamen van hun overleg.
De neuroloog van het AMC vermoedt dat er naast de afwijkingen in de hersenen ook in het ruggenmerg van Manlief iets niet goed zit. En dat willen ze verder onderzoeken. Dat betekent voor Manlief dat er weer een MRI gemaakt moet worden. Deze keer van het ruggenmerg. In eerste instantie wilden ze ons daarvoor naar Amsterdam laten komen, maar na de uitleg dat een MRI voor Manlief een probleem is en dat we nu in ons "eigen" ziekenhuis een goede methode hebben gevonden, kan het nu gelukkig hier.
Na de MRI kunnen we een telefonisch consult aanvragen om te bespreken of alle gegevens in het AMC beschikbaar zijn (de scans van de hersenen waren er niet) en wanneer Manlief wordt besproken in het multi-disciplinair team. Een week of 2 na het overleg kunnen we dan weer een afspraak maken in het AMC om de uitslagen te bespreken en een eventueel behandelplan.
Er moet dus nog wel wat gebeuren voor we meer weten, maar toch hebben we niet het idee dat alles verspeelde moeite is geweest. Ook als er verder niets komt uit de onderzoeken hebben we in ieder geval gebruik gemaakt van de mogelijkheden. En nu gaan we voorlopig weer gewoon verder met gewoon leven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten