Afgelopen week brachten we een bezoek aan neuroloog. En omdat de benen van Manlief steeds minder worden, terwijl het spieronderzoek uitwees dat de spieren goed functioneren, was dus de grote vraag: Wat nu?
Manlief voelt zich verder prima. Hij slaapt zelden meer overdag, hij heeft meer energie dan een paar maanden terug, de rolstoel heeft zijn wereld weer groter gemaakt, de cognitieve therapie heeft veel gebracht en hij is zoals altijd vrolijk. Natuurlijk moet hij zijn activiteiten plannen, maar we klagen niet.
Nou ja, niet, alleen over de "klote-poten". Zijn benen doen steeds minder vaak wat hij wil. Ze zijn zwaar, ze zwabberen, het gevoel is minder en ze kunnen hem minder lang dragen. En dus wilden wij weten wat de mogelijkheden waren om die benen wat meer in het gareel te krijgen.
Eerst bespraken we met de neuroloog wat de problemen waren met de benen. Het probleem zit overduidelijk in de zenuwen. En gezien de klachten grotendeels in de sensorische zenuwen, oftewel de zenuwen die het gevoel doorgeven. Helaas zijn dit ook de zenuwen die het moeilijkst te sturen en te herstellen zijn.
Toch hebben we in overleg met de neuroloog de keuze gemaakt om de dosis prednison te verhogen. Dat kan omdat de bloedwaarden en de spieren van Manlief goed zijn. De prednison heeft op dit moment geen verkeerde invloed op de rest van zijn lichaam. De hoop is dat de benen van Manlief dan weer beter gaan functioneren. Deze verhoging is in eerste instantie voor zes weken. Dan gaan we bekijken of er verbetering is opgetreden. Is dit het geval dan zal de deze dosis nog even worden vastgehouden, is er geen verbetering dan wordt er weer afgebouwd en dan moeten we verder kijken naar de mogelijkheden......
Wel moet Manlief de komende tijd weer regelmatig bloed laten prikken, zodat er direct ingegrepen kan worden als de prednison wel een verkeerde invloed zou krijgen op de rest van lichaam. Al met al dus wel weer spannend.
Wij hopen slechts één ding. Dat de benen van Manlief weer beter gaan functioneren!!!!
Ondertussen zijn er drie generaties aan de wandel. En alle drie de generaties hebben hun sporen achtergelaten in Wandelland. Ooit ben ik dit blog begonnen om de wandelvorderingen van generatie 3 bij te houden. Maar het is intussen een kroniek geworden van een een gezin dat in stormachtig weer is beland, maar dat overeind is gebleven en volop geniet van elkaar en het leven. Ik hoop dat jullie mee genieten van de grote en kleine dingen die ons leven leuk maken.
Naar Purper:
JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER
Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!
Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!
donderdag 20 februari 2014
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten