Ziekenhuismoe

Ik ben moe, van de vele activiteiten op mijn werk afgelopen week, van alle huishoudelijke taken die ik nog tegenkom als ik 's avonds na tienen thuis kom, maar ik ben vooral ziekenhuismoe. Nu ga ik niet alle afspraken met Manlief mee, maar er blijven er genoeg voor mij over. Sinds 2 januari hebben we de volgende afspraken gehad:

NeuroPsychologischOnderzoek (NPO)
Neuroloog
Psycholoog
Maatschappelijk Werk
Ergotherapeut
Instrumentmaker in combinatie met de revalidatie-arts
WMO om de rolstoel te brengen
EMG-onderzoek
Cognitieve therapie
en morgenochtend nog een keer naar de instrumentmaker

Dat zijn 10 afspraken in 17 werkdagen. En dan zijn er ook nog een aantal afspraken kort van te voren gewijzigd door allerlei omstandigheden. Maar dan hadden we al wel alles ingepland en geregeld om deze afspraken door te kunnen laten gaan. Dus als ik niet werk, dan ben onderweg naar, op bezoek in of weer onderweg vanaf het ziekenhuis of ik ben de ritten van en naar het ziekenhuis aan het regelen. Ik begin al bijna te trillen als ik het woord ziekenhuis hoor.....

Nu wil ik niet zeggen dat ik niet blij ben met alles wat er in het ziekenhuis gebeurt, want dat is absoluut niet het geval. Van de psycholoog hebben we te horen gekregen dat het NPO heeft uitgewezen dat de hersenen van Manlief nog goed functioneren. Het resultaat van het onderzoek is dat hij nog steeds functioneert op het niveau dat bij hem en zijn opleidingsniveau hoort. Alleen zijn korte-termijn-geheugen werkt niet goed. Met name op het verbale gebied. Dus de dingen die tegen hem gezegd worden, onthoudt hij niet goed. Dat wist ik al lang (en Manlief stiekem ook wel) en dit onderzoek was dus een bevestiging van de ervaringen die wij de laatste tijd hadden. Vandaar ook dat de Cognitieve therapie is gestart. Hier leert Manlief manieren en Ezelsbruggetjes om zijn "onvermogen" in het korte-termijn-geheugen op te vangen.

Ondertussen laten de benen van Manlief het afweten, ze doen het steeds minder goed en dus was de neuroloog bang voor myopathie, veroorzaakt door de prednison. Myopathie wil zeggen dat het spierweefsel wordt aangetast. In dit geval door het gebruik van prednison. En dus was er een EMG-onderzoek nodig. Uit de EMG is gebleken dat het spierweefsel niet is aangetast, dus de slechter wordende benen komen niet voort uit myopathie. En daarom hebben we binnenkort weer een afspraak met de neuroloog om te bespreken wat we nu gaan doen.

De Maatschappelijk werker en de ergotherapeut hebben aangegeven dat we op de goede weg zijn en dat vervolgafspraken nu niet meer nodig zijn. Mochten we daar behoefte aan hebben, dan kunnen we altijd bellen. Bij de instrumentmaker heeft Manlief ook een spalk voor zijn linkerbeen gekregen, maar die zit niet goed, dus gaan we morgenochtend nog een keer naar de beste man om de spalk te laten aanpassen, zodat de kleine stukjes die Manlief kan lopen, zo makkelijk mogelijk gaan.

En we hebben nu een, op de maat van Manlief, aangepaste rolstoel. En daar zijn we heel blij mee!!!!! Onze wereld is een heel stuk groter geworden en het is voor Manlief een stuk makkelijker geworden om ergens mee naar toe te gaan. Dus ondanks alle ziekenhuismoeheid ben ik blij dat we dit traject zijn ingegaan.

Maar het aantal ziekenhuisbezoeken moet de komende tijd wel drastisch omlaag, anders ga ik in staking, want dat is beter voor mij.