Perspectief

het perspectief zelfst.naamw.Uitspraak:   [pɛrspɛkˈtif] Verbuigingen:   perspec|tieven (meerv.) punt van waaruit je naar iets kijkt Voorbeeld:   `een probleem vanuit een heel ander perspectief bekijken`in vogelperspectief  (van bovenaf gezien) ...
Gevonden op http://www.woorden.org/woord/perspectief

Het punt waaruit je naar iets kijkt. Nou, dat punt was de laatste tijd voor mij wel erg diep-donkergrijs (je zou het ook zwart kunnen noemen). Mijn emmertje was vol, maar het bleef druppelen.

Echt gek is dat natuurlijk niet. Toen Manlief in maart 2012 thuis kwam, was het perspectief dat hij binnen een jaar zodanig hersteld zou zijn, dat hij voor 80% weer zou kunnen meedraaien in de maatschappij en in ons gezin. Dus dat was toen ons perspectief. En dan ga je geen dure hulpmiddelen aanschaffen. Dus geen rolstoel, trippelstoel, rollator of aangepast rijbewijs. Geen interne verhuizing om beneden te gaan slapen. Wel hebben we beneden een douche gemaakt (in een ruimte die daar al op ingericht was) en hebben we een elektrische fiets aangeschaft.

En de eerste periode was Halleluja van de bovenste plank. Elke dag zagen we Manlief vooruit gaan. Hij kookte weer, deed boodschappen, fietste 20 kilometer, kon weer mee naar de stad om voor de Wandelkerel schoolspullen te kopen voor de Middelbare School, kon zonder problemen zijn bed in de vouwwagen in en uit klimmen en op de camping zonder hulp naar het toilet en douchen. Kortom hij kon veel en deed veel.

En toen kwamen de tegenslagen. In het najaar van 2012 ging het stapje voor stapje minder. Manlief moest stapjes en stappen terug doen en we werden weer vaste klant in het ziekenhuis. Maar daarna ging het weer bergopwaarts. Helaas ga je veel harder achteruit dan dat je vooruit gaat en dus moest Manlief weer flink aan het revalideren. Maar met de aanpassing in de medicijnen die werd gedaan, hadden we goede hoop en bleven we positief. En zo ging Manlief langzaam weer vooruit.

En zo werd het april 2013. En toen was het niet de sarcoïdose die roet in het eten gooide, maar één of ander @#$#@#$$$#**%kl.t.-virus. Ja, en ook dat virus richtte veel schade aan. En toen was dat verwachte jaar voorbij en waren we niets opgeschoten, sterker nog, er was achteruitgang.....

Maar we hielden onszelf op de been met het perspectief dat het allemaal beter zou worden. En ondertussen is het eind 2013 en het gaat niet beter. Sinds april is er wel vooruitgang, maar niet van zodanige aard, dat het te vergelijken is met de situatie van maart/april 2012.

En dus moeten we ons perspectief aanpassen. Want waar we anderhalf jaar terug tot de conclusie kwamen dat we geen dure hulpmiddelen gingen aanschaffen (al dan niet vergoed door de verzekering), omdat ik voor die periode de honneurs wel kon waarnemen, blijkt nu dat Manlief nog geen grote rol kan spelen in de maatschappij, laat staan in ons gezin. Maar voordat we dat echt konden/durfden/wilden benoemen, moest één van ons een knal krijgen. En die knal kreeg ik.

Diep van binnen wist ik al een maand of drie dat ik op de toppen van mijn kunnen liep. En ik gaf wel wat signalen, maar (vrouw eigen) van die halfbakken signalen. En daarom ging het maandagmorgen mis. Ik stond op met buikpijn, diarree. Maar toch douchen, aankleden, ontbijten, tussendoor een paar keer naar de wc en vervolgens in de auto naar het werk. Nou dat was een goed plan..... maar niet heus! Binnen vijf kilometer de auto stilgezet, overgeven. En toen drong het tot mij door. Zo kan het niet meer, Lies, je MOET! NU! voor jezelf kiezen. En dus belde ik mijn werkgever, nam de eerste, beste afslag richting huis en belde de huisarts.

En dan blijkt de waarde van een dorpspraktijk, want de assistente hoorde mijn stem en vroeg direct of ze niet beter een dubbele afspraak voor mij kon plannen. En dat gebeurde. En zo zat ik een half uur later snotterend, huilend, snikkend en lachend bij de HA. Pfoeeee. Eerst mijn hart gelucht en daarna samen gezocht naar oplossingen. De HA vond mij niet geschikt voor een psycholoog. Met mij is niks mis, geen jeugdtrauma of onverwerkte problemen, er wordt simpelweg te veel van mij gevraagd. En dus vroeg zij naar de behandelend artsen.

Dat zijn op dit moment de neuroloog en de revalidatie-arts (RA) in het ziekenhuis, en de fysiotherapeut van de dorpspraktijk. En (toeval bestaat niet) er stond een afspraak met de RA voor dinsdag. Ik zou niet mee naar die afspraak, ik werk tenslotte op dinsdag, maar de HA en ik kwamen tot de conclusie dat ik daar wel moest zijn. De HA zou de RA inlichten over ons gesprek en mijn gesteldheid en ik regelde met mijn werk dat ik ook dinsdag thuis zou blijven, zodat ik een dag extra rust had en ik mee kon naar de afspraak. Op mijn werk kreeg ik alle medewerking en zo vertrokken Manlief en ik dinsdagmiddag naar de RA.

En daar kregen we de wind van voren. De RA deed stevige uitspraken richting Manlief. Hij moest accepteren dat hij voorlopig (dus binnen 1, 2, 5, 10 jaar?) niet zodanig zou herstellen als de verwachting was geweest. En als mensen met een dwarslaesie in staat zijn om volledig zelfstandig hun leven te leiden, dan moest hij dat zeker kunnen. En dus moest hij nu actief aan de gang met het aanvragen van hulpmiddelen en moest hij er zeker voor gaan zorgen dat hij voor vervoer niet meer afhankelijk zou zijn van mij of andere familieleden. Zo, dat was even in mijn straatje, eindelijk iemand die het mij eens was, in plaats van al die mensen die alleen maar vanuit het perspectief van die zieke man praten. Tja, zo mooi kon het natuurlijk niet zijn. Ook voor mij was er portie "neus op de feiten"!!!

Ik moest minder zorgen, Manlief en de kinderen meer zelf hun zaken op laten lossen en vooral meer voor mezelf kiezen. Dus gewoon zeggen: "Dan ben ik er niet! Dus als je dan plannen hebt, moet je een oplossing verzinnen waar je mij niet bij nodig hebt. Succes!" Oeps, slik!

Gelukkig krijgen we begeleiding bij dat proces. Er wordt een kortdurend revalidatieproces opgezet, gericht op het verkrijgen en het gebruik van hulpmiddelen. Dit proces bestaat uit Maatschappelijk Werk, zij helpen ons bij de procedures om de juiste hulpmiddelen te krijgen en om die een plek te geven in ons leven. Daarnaast gaat Manlief een revalidatieproces in waarbij hij leert omgaan met de hulpmiddelen, zoals een trippelstoel en een rolstoel. En ook krijgt Manlief een neuro-psychologisch onderzoek, waarbij wordt gekeken in hoeverre de sarcoïdose zijn dagelijks functioneren beïnvloedt. Ik constateer namelijk dat hij moeite heeft met onthouden en concentratie, terwijl hij zelf het idee heeft dat dat wel meevalt. Daarnaast kan dit onderzoek ons helpen in de UWV-procedure, die in 2014 een vervolg krijgt.

En om nu terug te komen op dat perspectief, het lijkt mij wel duidelijk dat ons uitgangspunt de afgelopen anderhalf jaar drastisch veranderd is. Van een perspectief van behoorlijke vooruitgang naar een perspectief met een, op lichamelijk gebied, ernstig beperkt gezinslid.

En dus moeten we afscheid nemen van het perspectief dat we een gewoon gezin zijn, met een vader en moeder die alles kunnen. We zijn geen gewoon gezin, maar wel een gezin dat gewoon wil leven en genieten.

En ondanks alles, of misschien wel dankzij alles, gaat ons dat lukken!!!!! Want als wij één ding hebben geleerd dan is het wel dat je niet verdrietig moet zijn om wat is geweest, maar dat je blij moet zijn met wat je meegemaakt hebt. En met zoveel lieve mensen om ons heen kan het niet anders!!!!