Uitslagen......

Na een nacht waarin ik eindelijk weer een keer goed sliep, werd ik redelijk vroeg wakker. Na het ochtendritueel verliet ik nog voor half negen het huisje om een stuk te gaan lopen. Het eerste deel van mijn wandeling ging langs de Vecht. Het was nog venijnig koud, dus ik trok alsnog snel mijn handschoenen aan en ik was heel blij dat ik een beker thee had meegenomen, maar geboot ik mij suf van het buiten zijn en het mooie uitzicht.

Na mijn wandeling was het tijd voor een douche en een uitgebreid ontbijt. Ik lummelde lekker de ochtend door tot ik tegen half twaalf Manlief aan de telefoon kreeg. De MRI gaf een duidelijke ontsteking in de nek en hoewel de uitslag van de ruggenprik, die was 's ochtendsvroeg al gedaan, nog niet binnen was, werd de prednison alvast opgestart. Om drie uur zou de neuroloog bij Manlief komen en dus zou ik ervoor zorgen dat ik er dan ook zou zijn.

Ik was om half drie bij Manlief zodat we nog even met zijn tweeën konden bijpraten. Dat was maar goed ook, want toen ik aankwam zat de ergotherapeut aan zijn bed en vlak daarvoor was de revalidatie-arts geweest om de fysieke gesteldheid van Manlief te onderzoeken, zodat er een revalidatieplan gemaakt kan worden. Hij had het dus druk gehad.

De neuroloog was keurig op tijd en ze nam alle tijd voor ons. Allereerst gaf ze ons de uitslag van het onderzoek naar het hersenvocht. In het hersenvocht was de ontstekingswaarde verhoogd, dit was toch wel de bevestiging dat de sarcoïdose weer actief is. Voor Manlief houdt dat in dat hij ook morgen en overmorgen een flinke dosis prednison krijgt via een infuus. Vanaf zaterdag krijgt hij prednison in pilvorm in een dosis van 20 mg. Deze dosis is in eerste instantie voor drie maanden. In die drie maanden kan het zijn dat er nog een keer een stootkuur via het infuus wordt gegeven. Het AMC blijft verantwoordelijk voor de behandeling van Manlief, maar het vervolg zal wel gewoon bij ons in de buurt plaatsvinden. Vrijdag na de laatste dosis prednison wordt Manlief overgebracht naar het ziekenhuis in Meppel, daar wordt de komende tijd de vinger aan de pols gehouden.

Ondanks het feit dat de sarcoïdose weer actief is, zijn we toch "blij" met deze uitslag, er is tenminste niet iets anders aan de hand, er komt niet iets nieuws bij. En om dat te vieren haalde ik wat lekkers.....

Even later kwam ook de revalidatie-arts binnenlopen om haar bevindingen en het plan met ons te delen. Uit het onderzoek is gebleken dat de de kracht en de coördinatie in de benen van Manlief ernstig is afgenomen. Om weer thuis te kunnen functioneren zal een flink revalidatietraject nodig zijn, daarom was het voorstel van de revalidatie-arts om Manlief na ontslag uit het ziekenhuis over te plaatsen naar De Vogellanden, de revalidatiekliniek waar hij al eerder is geweest. Hier zijn wij het volkomen mee eens!!!

Overigens werden we nog wel even met de neus op de feiten gedrukt door de revalidatie-arts, zij noemde de beperking in functionaliteit van de benen van Manlief een incomplete dwarslaesie en dat is toch best een heftige term. Al snel realiseerden wij ons dat die incomplete dwarslaesie al jaren aanwezig is, maar dat we er alleen nooit een naam aan hadden gegeven, net zomin als de artsen trouwens. De situatie is dus niet veranderd, alleen heeft het beestje nu een naam. 

De komende tijd valt er nog veel te onderzoeken en te regelen, waarbij de belangrijkste vraag is hoe Manlief herstelt en wat dat betekent voor zijn functioneren thuis. Kan hij weer met behulp van de rollator kleine stukjes lopen of wordt hij afhankelijk van een (elektrische) rolstoel en is ons huis daarop toegerust. Vragen genoeg dus voor de toekomst, maar nu kijken we eerst uit naar vrijdag, dan is Manlief in ieder geval in de buurt en is het voor iedereen makkelijker om bij hem op bezoek te gaan.

Ik zit nu lekker in mijn huisje, kacheltje aan, dekentje over de benen en een goed boek binnen handbereik. De rest laat ik even los, komt tijd, komt raad.