Al vanaf maandag 27 januari probeer ik mijn blog bij te werken. De dagen voor deze maandag liep ik de Noorderrondtochten en daar heb ik enorm van genoten en natuurlijk valt er weer genoeg te vertellen over deze winter4daagse. Maar zoals ik al zei, ik probeerde te schrijven, maar het lukte niet.
De reden dat het niet lukte ligt in de gezondheidssituatie van Manlief, daar schreef ik hier al eens over. Sinds mijn schrijven van begin januari is het alleen maar achteruit gegaan met Manlief. Niet alleen de vermoeidheid nam toe, maar ook de kracht in zijn benen nam af, elke keer een beetje meer. Dat leidde ertoe dat hij woensdagavond 5 februari kwam te vallen toen hij na het tandenpoetsen richting bed liep. Hij greep mis toen hij de deurklink wilde pakken en boem, daar lag hij. Samen met de Wandelkerel heb ik hem in bed gewerkt en toen hij daar lag knapte hij ook snel weer op, al was hij wel stijf. We hielden het op een ongelukje, maar in de nacht van 11 op 12 februari viel Manlief weer, deze keer 's ochtends heel vroeg, namelijk om vijf uur op het toilet. Ook nu haalde ik de Wandelkerel uit bed om zijn vader weer in bed te helpen.
Dat moment 's ochtends om vijf uur is gelijk, tot vanmorgen dan, het laatste moment geweest dat Manlief echt zijn bed uit is geweest. Donderdagmorgen vond ik dat de maat vol was en bleef ik, in overleg met mijn directeur, thuis om in overleg te gaan met doktoren, organisaties en alles wat nog meer nodig was.
Dat leidde donderdag nog niet tot concrete hulp, bij de thuiszorg was geen ruimte, de huisarts kreeg geen contact met het AMC, er was nergens plek in een verzorgingshuis of revalidatiekliniek, het enig wat we concreet hadden bereikt was dat er een postoel in huis stond, zodat Manlief niet meer naar het toilet hoefde of op de rand van het bed moest katheteriseren. Minpunt was wel dat de Wandelkerel zijn vader op de postoel moest tillen, ik kan dat niet en zoals gezegd, de thuiszorg had geen plaats. Ik stond op instorten na vele onderbroken nachten, geen van ons heeft een zorgopleiding gehad, maar we moesten het maar doen met elkaar. Waar de Wandelkerel en ik de zorg voor Manlief op ons namen, zorgde Dochterlief voor de huishoudelijke klussen.
Vrijdag kwam het verlossende woord, vandaag werd Manlief opgenomen in het AMC. Helaas kon de thuiszorg nog steeds niets voor ons betekenen, zodat een zus van Manlief (thuiszorgmedewerker in een andere regio) kwam om hem te wassen. Manlief kreeg op eigen verzoek een verblijfskatheter, zodat hij niet meer elke keer op de postoel getild hoefde te worden, een ontlasting voor de Wandelkerel en mij. Risico op doorligplekken neemt dan wel weer toe, dus we hadden er wel een aandachtspunt bij. Nou ja, zo modderden we de dagen door.
Vanmorgen kwam de ambulance Manlief ophalen en zoals gewoonlijk bij ons ging het weer niet zoals gepland. Wij hadden doorgekregen dat Manlief om half negen opgehaald zou worden, maar de ambulancedienst had doorgekregen dat Manlief om half negen in het AMC moest zijn en dus stonden ze ineens veel vroeger dan wij verwacht hadden op de stoep.
Ook dat losten we weer op met elkaar, behalve dan dat Manlief zijn telefoon was vergeten en dat ik na een kwartier rijden weer rechtsomkeert kon maken om die telefoon op te halen.
In het AMC wist ik Manlief weer te vinden en toen bleek dat hij nog maar een minuut of 20 binnen was. De ambulance kwam vanuit het midden van het land en had een mooie toer gemaakt om in Amsterdam te komen.
In het ziekenhuis begon het grote wachten. Ik bleef tot kwart over twee, toen ging ik naar mijn tijdelijk onderkomen. Deze keer niet in Zandvoort, in verband met de voorjaarsvakantie was daar geen plek, maar nu aan de andere kant van Amsterdam ergens aan de Vecht. Gelukkig kon ik ook hier lekker wandelen, want daar was ik wel aan toe na deze dag.
Ondertussen heeft Manlief een MRI gehad, is er bloed afgenomen, zijn er nog wat andere onderzoeken gedaan en zou er, middels een ruggenprik, hersenvocht worden afgenomen. Dat laatste is nog niet doorgegaan, omdat Manlief bloedverdunners slikt en het risico op een nabloeding te groot is. Vandaag heeft hij dus medicijnen gekregen om de bloedstolling te verbeteren en dan zal morgenochtend alsnog hersenvocht worden afgenomen. Ook de uitslag van het bloedonderzoek en de MRI zullen morgen bekend zijn en dan weten we of de sarcoïdose toch weer actief is. Het kortetermijnbehandelplan zal dan weer prednison zijn, is het geen sarcoïdose, dan zal er verder onderzoek gedaan moeten worden.....
En nu zit ik in mijn tijdelijk onderkomen, een fijn huisje waar ik in ieder geval tot vrijdag kan blijven, daarna zien we wel weer. Komt tijd, komt raad!!!
Ennuh, de verslagen van de Noorderrondtochten zullen ook nog wel komen....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten