Eigenlijk bracht het bezoek aan de neuroloog ons alleen maar bevestiging. Allereerst de bevestiging dat het nu "gewoon" weer heel goed gaat met Manlief. Hij heeft veel kracht in zijn benen en ook zijn evenwicht is behoorlijk verbeterd. Dat liet hij zien door zeker een minuut "los" te staan. Hij stond zonder zich ergens aan vast te houden. Daarna deed hij met steun ban de neuroloog een paar stappen en ook dat ging goed. Ook de oefeningen waarbij hij kracht moest zetten verbaasden de neuroloog. Dus de status op dit moment is: Zeer Tevreden.
Maar dat Zeer Tevreden is wel met een voorbehoud, want Manlief slikt weer een behoorlijke dosis prednison, namelijk 20 mg per dag. En dat moet naar beneden, maar niet zoveel dat er weer een terugval komt. En dat betekent dat de dosis nooit meer naar 0 mg gaat. Simpelweg, omdat het lichaam van Manlief nu drie keer "bewezen" heeft daar niet mee akkoord te gaan. Het minimum gaat 5 of 7,5 mg worden. En het besluit daarover wordt genomen op het moment dat we daar zijn aanbeland.
Voor nu gaan we in kleine stapjes terug. De eerste maand naar 15 mg per dag, na een maand naar 10 mg en dat houden we dan eerst vier maanden vast. Pas na die vier maanden gaan we de situatie verder bekijken. Tussentijds is er een telefonisch overleg, dus de rit naar Amsterdam hoeven we voorlopig (BLEW) niet te maken.
En dan is het streven om in de loop van 2019 weer over te stappen naar de neuroloog in het streekziekenhuis. Het zou toch geweldig zijn als dat gaat lukken. Niet dat het AMC dan de handen helemaal van ons aftrekt, we kunnen altijd vragen blijven stellen en informatie inwinnen daar, maar het scheelt al snel vier uur reistijd per consult.
Maar nu eerst maar afwachten of het lichaam van manlief zich nu eindelijk eens volgens de verwachtingen gaat gedragen.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten