Het leven met een chronisch-zieke patiënt bestaat dagelijks uit pieken en dalen. Elke ochtend is het de vraag hoe de benen zijn. Is het een goede dag, een gewone dag of een slechte? Een goede dag betekent dat een bezoekje buiten de deur mogelijk is. Een gewone dag betekent dat Manlief zich in huis prima kan redden en helpt met bijvoorbeeld het koken. Een slechte dag betekent dat de kinderen en ik elke keer weer blij zijn als hij zonder te vallen of struikelen de wc heeft bereikt en ook weer veilig terugkeert naar de bank.
Daarnaast kent het energiepeil van Manlief ook grote pieken en dalen. De ene dag valt hij in slaap als hij het ochtendritueel heeft afgerond. De volgende dag slaapt hij helemaal niet en weer een andere dag valt hij minstens vier keer op de bank in slaap, terwijl hij eigenlijk geen inspanning heeft verricht.
Dat betekent dus dat we uitjes en afspraken goed moeten plannen. Een bezoek aan de tandarts betekent de dag ervoor en de dag erna geen andere afspraken en dan moet het ook nog geen slechte dag zijn. Bezoek aan vrienden en familie, vooraf en achteraf rusten en dan gebeurt het nog regelmatig dat we een afspraak alsnog op het laatste moment moeten afzeggen. Na ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" heeft Manlief vier dagen nodig gehad om te herstellen.
Overigens is bovenstaande voor ons geen reden om geen afspraken te maken en om geen uitjes te plannen. Want als je toegeeft aan de mitsen en maren is het resultaat dat je nooit meer je huis verlaat en dan wordt de wereld wel heel klein.
Naast de pieken en dalen in dagelijks leven, zitten er helaas ook pieken en dalen in het artsenbezoek. En deze periode is er één van pieken.
Gisteren een bezoek aan de arbo-arts. Manlief zit nu bijna een jaar in de WGA (Wet Gedeeltelijke Arbeidsongeschiktheid). Op dit moment is hij 100% afgekeurd voor werk, maar is het UWV er nog niet van overtuigd dat Manlief in de toekomst niet meer kan werken. Wij zijn dat al ruim een jaar en de arbo-arts ook. Om de situatie nog eens te bekijken heeft de arbo-arts ons weer uitgenodigd voor een gesprek. En hij kwam, net als wij, tot de conclusie dat Manlief er zeker niet op vooruit is gegaan het afgelopen jaar. Gezien het feit dat wij vorig jaar al vonden dat Manlief niet meer aan het werk kan, gaat de arbo-arts een aanvraag doen bij het UWV om de situatie te herzien. En dus zullen we binnenkort weer naar het UWV moeten. Na onze ervaringen van vorig jaar (hier en hier) is dit niet iets waar we naar uitkijken. Zeker omdat het voor Manlief betekent dat hij de dagen daarna het weer moet bezuren.
Het volgende artsenbezoek was vandaag. Er stond een blaasfunctieonderzoek op het programma. Dat is geen pretje. Daarnaast was hij na dit onderzoek op. En ik moest een paar hockeymeisjes heen en weer rijden. Gelukkig heeft de Wandelkerel voor ons avondeten gezorgd. Hij maakte pizza. Heerlijk.
En dan zijn we nog niet klaar met artsenbezoeken. Morgen mogen we naar de neuroloog voor een reguliere afspraak en maandag naar de uroloog voor de uitslag van het blaasfunctieonderzoek en daarna naar de revalidatie-arts. En dan ben ik er wel weer even klaar mee. Dan gaan we weer voor pieken in het dagelijks leven!!!!
Ondertussen zijn er drie generaties aan de wandel. En alle drie de generaties hebben hun sporen achtergelaten in Wandelland. Ooit ben ik dit blog begonnen om de wandelvorderingen van generatie 3 bij te houden. Maar het is intussen een kroniek geworden van een een gezin dat in stormachtig weer is beland, maar dat overeind is gebleven en volop geniet van elkaar en het leven. Ik hoop dat jullie mee genieten van de grote en kleine dingen die ons leven leuk maken.
Naar Purper:
JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER
Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!
Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten