Zoeken

En weer zijn we aan het zoeken. Nu niet naar een diagnose gelukkig, maar naar een ritme, een bepaalde voorspelbaarheid in ons dagelijks leven.

Voor manlief is dat op het moment het makkelijkst. Zijn ritme wordt bepaald door de verpleegsters en de therapeuten. Elke ochtend rond 10 uur heeft hij fysiotherapie. Hij zit dan, met zijn schoenen al aan, te wachten op de fysiotherapeut. Het aandoen van zijn schoenen op zichzelf is al een oefening voor hem, want zijn fijne motoriek is door de sarcoidose behoorlijk aangetast. Dus de schoen zo houden dat de voet erin kan, het aantrekken van de veters en het strikken van de veters is al een behoorlijke opdracht voor hem. Naast fysiotherapie heeft hij ook (bijna) elke ochtend ergotherapie.

Ergotherapie houdt zich bezig met de praktische zaken van het dagelijks leven. Zo oefent hij bijvoorbeeld aan het aanrecht in het zetten van koffie, of het bakken van een ei. De vraag daarbij is hoe hij zich zodanig kan bewegen en de handelingen kan uitvoeren zonder te vallen. Hij staat nog niet zo stevig op zijn benen, doordat de kracht en de coordinatie nog niet voldoende zijn. Ver reiken om iets te pakken, is dus niet verstandig.

Na de ergotherapie is het tijd voor een warme maaltijd en 's middags staat er of nog een keer fysiotherapie of een bezoek aan de oogarts of een behandeling van de pedicure op het programma. Daarna leest of puzzelt hij een poosje, tot het 4 uur is en het bezoekuur begint. Meestal ben ik degene die er dan is, na mijn vertrek krijgt hij brood en dan volgt de volgende bezoeker. Zijn dagen zijn dus volledig gepland en gestructureerd.

Voor de kinderen wordt hun ritme grotendeels bepaald door school. Er is niets veranderd aan de situatie zoals hij was toen het schooljaar begon. Op de vaste dagen blijven ze over, op woensdagmiddag zijn ze vrij, de muzieklessen gaan gewoon door, alleen het sporten staat tijdelijk op een lager pitje. En daar ben ik wel blij mee. Natuurlijk vraagt de situatie wel wat meer van ze, maar ze passen zich goed aan en op school krijgen ze extra begeleiding om alles te verwerken en een plekje te geven.

Ik heb wel moeite om mij weer aan te passen aan het "gewone" dagelijkse leven. Bepaalde automatismes zijn verdwenen. De muzieklessen en gymlessen van de kinderen zitten niet meer in mijn systeem. Het werken vind ik weer heerlijk, maar het valt me ook zwaar. Er zijn weer zoveel prikkels, zoveel dingen waar ik aan moet denken. Na een aantal weken in een klein, smal wereldje, dat bestond uit een paar uurtjes werken, even naar buiten, dan naar het ziekenhuis, vervolgens blog bijwerken en naar bed, is de wereld nu toch wel complex. En dat is wennen.

Ik slaap op het moment erg veel, maak continue lijstjes om niets te vergeten (om uiteindelijk toch te vergeten wc-papier te kopen) en voel me net een beginnend jongleur, met iets te veel ballen in de lucht. Daarom heb ik een afspraak gemaakt bij maatschappelijk werk, ben ik begonnen met maar een paar uurtjes lesgeven en ben ik gewoon veel thuis. Dat is zowel voor mijzelf als voor de kinderen goed. En zolang ik er maar voor zorg dat ik duidelijk grenzen trek voor mezelf red ik het wel. En ach, dan komt de rest ook vanzelf weer.