Voortschrijdend inzicht.....

Het kan verkeren, gisteravond kreeg ik rond kwart voor elf een appje van Manlief dat hij niet naar Meppel, maar naar Zwolle zou worden overgebracht. Dat bericht had hij gekregen van de nachtzuster, maar ook zij wist niet wat de exacte reden hiervoor was, het was iets met de juiste zorg en complexiteit van de situatie van Manlief. Nu willen wij maar een ding, de juiste zorg voor hem, dus als Zwolle beter is, dan is dat zo, dan maar iets langer rijden om hem te bezoeken.

Ik ging daarna dan ook lekker slapen en vanmorgen werd ik mooi op tijd wakker. Ik besloot om toch nog maar even een rondje langs de Vecht te wandelen, al werd het wel een korter rondje dan de afgelopen dagen. Ik was ook nog wat vroeger dan voorgaande dagen, dus ik genoot van een prachtige zonsopkomst.

Tijdens dat rondje kreeg ik een appje van Manlief dat ook nu de ambulance er veel te vroeg was en dat ze hem dus nu met spoed gingen klaarmaken voor vervoer. Ik besloot om maar gewoon mijn ding te doen en lekker mijn rondje af te maken, te douchen en vervolgens in te pakken en te gaan rijden. Ik kon toch niets veranderen aan de situatie en het bezoekuur in Zwolle is pas om 15.30 uur, dus tijd zat.

Tegen twaalf uur was ik thuis en daar trof ik de Wandelkerel, Dochterlief was aan het werk, en na een dikke knuffel en even bijpraten maakte die topper tosti's voor mij, omdat ik graag een warme lunch wilde. Ondertussen ruimde ik al mijn spullen weer op, rommel weg is rust in mijn hoofd. Tijdens het opruimen werd duidelijk dat een van mijn schoonzusjes onze slaapkamer een mega-voorjaarsschoonmaak had gegeven, alles weer fris en schoon!! Wat ben ik toch gezegend met zulke mensen om mij heen.

Met de Wandelkerel maakte ik na de lunch een weekmenu en direct daarna deed ik ook de boodschappen, we kunnen weer een week eten, geeft ook rust dat ik daar niet meer over na hoef te denken, al zullen sommige versproducten natuurlijk nog wel weer moeten worden aangevuld, maar dat is dan een klein klusje.

Later vertrok ik met de Wandelkerel richting ziekenhuis, ik liet Manlief weten hoe laat we ongeveer zouden aankomen en toen kreeg ik als reactie onderstaand bericht:

Ok, weer een nieuwe verrassing????

Ja dus, weer een nieuwe verrassing. De eerste verrassing was dat het niet de neuroloog maar de revalidatie-arts was die ons wat te vertellen had, foutje van Manlief...

De revalidatie-arts vertelde dat hij verantwoordelijk was voor het feit dat Manlief niet naar Meppel maar naar Zwolle was overgebracht. Toen hij gisteravond de casus van Manlief zag, vond hij Meppel niet de juiste plaats. In Meppel ligt de expertise met betrekking tot neurologie vooral bij mensen die een beroerte hebben gehad en dus niet bij de problematiek van Manlief. Daarnaast heeft hij contact gehad met De Vogellanden, omdat hij zich afvroeg of De Vogellanden wel de juiste revalidatiekliniek is voor Manlief. Die vraag komt voort uit het, voor ons nieuwbenoemde feit, dat er bij Manlief sprake is van een incomplete dwarslaesie. Er zijn dus revalidatieklinieken die gespecialiseerd zijn in de revalidatie van mensen met een (incomplete) dwarslaesie en daar is dus de specialistische zorg die Manlief nodig heeft voorhanden.

En dus wordt het niet De Vogellanden in Zwolle, maar de revalidatiekliniek in Haren. Het had ook Enschede kunnen worden, maar Haren heeft eerder plek. Voor ons misschien iets verder rijden, maar uiteindelijk willen we gewoon de beste zorg voor Manlief, dus dan maken die extra kilometers ons niet uit. De verwachting is dat Manlief daar over een week of twee terecht kan en tot die tijd blijft hij in Zwolle, waar al een start gemaakt met de revalidatie.

Wij zijn blij met deze ontwikkelingen al blijft bij ons de vraag leven waarom er nooit eerder met ons gedeeld is dat er sprake is van een (incomplete) dwarslaesie, die vraag leeft overigens ook bij de revalidatie-arts van Isala Zwolle. We hebben wel naar verklaringen gezocht en we hebben ook wel een idee hoe het gegaan is, maar zeker weten zullen we het nooit. Nou ja, veranderen kunnen we het niet meer, dus nu maar weer de blik op de toekomst richten. Manlief komt op voor hem de beste plek en dat is positief!!

Vanavond ging Dochterlief na haar werk nog even bij haar vader op bezoek, kon ze hem eindelijk weer eens knuffelen. Ondertussen had papegaai Henk al een redelijke wereldreis achter de rug, vanuit huis naar het AMC en vervolgens weer mee naar Zwolle....

En voor de fun ook nog even een foto van vader en dochter.

En nu zit ik lekker op de bank in mijn eigen huis en slaap ik straks weer in mijn eigen bed in een superfrisse slaapkamer. Hoe was het ook alweer: "Het zijn de kleine dingen die het doen, die het doen..." 

En weer door.....

Even een kort verslag vandaag, ik heb weinig puf en weinig zin. Toen ik vanmorgen wilde gaan wandelen, viel er een stortbui naar beneden, ik heb mijn wandeling toen maar een half uurtje uitgesteld. Het was een stuk minder koud dan gister, maar ook een stuk minder blauw, toch genoot ik weer van mijn rondje langs de Vecht.

De zus van Manlief kwam op bezoek en omdat ik het leuk vond om haar en mijn zwager ook nog even te zien, was ik vandaag al vroeg in de middag in het AMC. Toen Manlief de nodige verzorging kreeg gingen wij even met zijn drieën naar beneden, konden we even rustig bijpraten. Toen we weer bij Manlief waren, duurde het niet lang voor de fysiotherapeut kwam binnenlopen. Tijd voor (schoon)zus en zwager om weer naar huis te gaan, terwijl ik nog even bleef. 

De fysiotherapeut was net begonnen met het testen van Manlief toen ik telefoon kreeg. Ik had 's ochtends contact opgenomen met de afdeling WMO van onze gemeente om een afspraak te maken over de mogelijkheden m.b.t. Manlief. Er is natuurlijk nog niets zeker, maar als het Manlief niet lukt om weer te functioneren achter een rollator, dan zal er bij ons thuis het een en ander moeten veranderen en daar wil ik graag alvast op voorsorteren. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in Manlief, maar omdat ik ab-so-luut geen herhaling wil van datgene wat wij afgelopen week thuis hebben meegemaakt.

Gelukkig was er vanuit de WMO alle begrip en wordt er op korte termijn een afspraak gemaakt bij ons thuis, voor een kennismakingsgesprek en om de situatie bij ons thuis alvast ik kaart te brengen. Mocht er dan actie nodig zijn, kan er sneller gehandeld worden.

Weer terug bij Manlief, was de fysiotherapeut zo goed als klaar. Toen zij weg was, hadden we tijd om even met zijn tweeën bij te praten. Dat duurde een half uurtje, toen kwam de fysiotherapeut weer terug, ze vond dat Manlief alvast maar een keer op de rand van het bed moest gaan zitten. Een mooie oefening voor hem en goed voor zijn lijf om even niet te liggen..

Om het zekere voor het onzekere te nemen werd eerst de bloeddruk van Manlief gemeten. Daarna ging het hoofdeind van zijn bed omhoog en werd zijn bloeddruk weer gemeten, toen de bloeddruk stabiel bleef, kreeg Manlief toestemming om voorzichtig te gaan zitten. Het lukte hem om op eigen kracht rechtop te gaan zitten en te blijven zitten. Van de fysio moest hij ook nog even zijn benen optillen en wat andere dingen doen met zijn benen voor hij weer mocht gaan liggen.

Het mooiste was nog wel dat hij na afloop niet compleet uitgeput was. dat was de afgelopen week thuis wel anders, elke inspanning was doodvermoeiend voor hem. Zoals Manlief zelf zei: 'De eerste van 1000 vinkjes is is afgestreept." 

Morgen wordt Manlief tegen tien uur opgehaald uit het AMC en naar Meppel gebracht. Ik ga dus niet meer naar het AMC, ik ga op mijn dooie gemakkie hier opruimen en op mijn dooie gemakkie richting huis rijden. Hoewel ik me ook kan voorstellen dat ik, als ik eenmaal onderweg ben, toch flink doorbroes naar huis.

In ieder geval slaap ik morgen weer in mijn eigen bed, daar heb ik zeker zin in!!!!!

Uitslagen......

Na een nacht waarin ik eindelijk weer een keer goed sliep, werd ik redelijk vroeg wakker. Na het ochtendritueel verliet ik nog voor half negen het huisje om een stuk te gaan lopen. Het eerste deel van mijn wandeling ging langs de Vecht. Het was nog venijnig koud, dus ik trok alsnog snel mijn handschoenen aan en ik was heel blij dat ik een beker thee had meegenomen, maar geboot ik mij suf van het buiten zijn en het mooie uitzicht.

Na mijn wandeling was het tijd voor een douche en een uitgebreid ontbijt. Ik lummelde lekker de ochtend door tot ik tegen half twaalf Manlief aan de telefoon kreeg. De MRI gaf een duidelijke ontsteking in de nek en hoewel de uitslag van de ruggenprik, die was 's ochtendsvroeg al gedaan, nog niet binnen was, werd de prednison alvast opgestart. Om drie uur zou de neuroloog bij Manlief komen en dus zou ik ervoor zorgen dat ik er dan ook zou zijn.

Ik was om half drie bij Manlief zodat we nog even met zijn tweeën konden bijpraten. Dat was maar goed ook, want toen ik aankwam zat de ergotherapeut aan zijn bed en vlak daarvoor was de revalidatie-arts geweest om de fysieke gesteldheid van Manlief te onderzoeken, zodat er een revalidatieplan gemaakt kan worden. Hij had het dus druk gehad.

De neuroloog was keurig op tijd en ze nam alle tijd voor ons. Allereerst gaf ze ons de uitslag van het onderzoek naar het hersenvocht. In het hersenvocht was de ontstekingswaarde verhoogd, dit was toch wel de bevestiging dat de sarcoïdose weer actief is. Voor Manlief houdt dat in dat hij ook morgen en overmorgen een flinke dosis prednison krijgt via een infuus. Vanaf zaterdag krijgt hij prednison in pilvorm in een dosis van 20 mg. Deze dosis is in eerste instantie voor drie maanden. In die drie maanden kan het zijn dat er nog een keer een stootkuur via het infuus wordt gegeven. Het AMC blijft verantwoordelijk voor de behandeling van Manlief, maar het vervolg zal wel gewoon bij ons in de buurt plaatsvinden. Vrijdag na de laatste dosis prednison wordt Manlief overgebracht naar het ziekenhuis in Meppel, daar wordt de komende tijd de vinger aan de pols gehouden.

Ondanks het feit dat de sarcoïdose weer actief is, zijn we toch "blij" met deze uitslag, er is tenminste niet iets anders aan de hand, er komt niet iets nieuws bij. En om dat te vieren haalde ik wat lekkers.....

Even later kwam ook de revalidatie-arts binnenlopen om haar bevindingen en het plan met ons te delen. Uit het onderzoek is gebleken dat de de kracht en de coördinatie in de benen van Manlief ernstig is afgenomen. Om weer thuis te kunnen functioneren zal een flink revalidatietraject nodig zijn, daarom was het voorstel van de revalidatie-arts om Manlief na ontslag uit het ziekenhuis over te plaatsen naar De Vogellanden, de revalidatiekliniek waar hij al eerder is geweest. Hier zijn wij het volkomen mee eens!!!

Overigens werden we nog wel even met de neus op de feiten gedrukt door de revalidatie-arts, zij noemde de beperking in functionaliteit van de benen van Manlief een incomplete dwarslaesie en dat is toch best een heftige term. Al snel realiseerden wij ons dat die incomplete dwarslaesie al jaren aanwezig is, maar dat we er alleen nooit een naam aan hadden gegeven, net zomin als de artsen trouwens. De situatie is dus niet veranderd, alleen heeft het beestje nu een naam. 

De komende tijd valt er nog veel te onderzoeken en te regelen, waarbij de belangrijkste vraag is hoe Manlief herstelt en wat dat betekent voor zijn functioneren thuis. Kan hij weer met behulp van de rollator kleine stukjes lopen of wordt hij afhankelijk van een (elektrische) rolstoel en is ons huis daarop toegerust. Vragen genoeg dus voor de toekomst, maar nu kijken we eerst uit naar vrijdag, dan is Manlief in ieder geval in de buurt en is het voor iedereen makkelijker om bij hem op bezoek te gaan.

Ik zit nu lekker in mijn huisje, kacheltje aan, dekentje over de benen en een goed boek binnen handbereik. De rest laat ik even los, komt tijd, komt raad.

Daar gaan we weer.....

Al vanaf maandag 27 januari probeer ik mijn blog bij te werken. De dagen voor deze maandag liep ik de Noorderrondtochten en daar heb ik enorm van genoten en natuurlijk valt er weer genoeg te vertellen over deze winter4daagse. Maar zoals ik al zei, ik probeerde te schrijven, maar het lukte niet. 

De reden dat het niet lukte ligt in de gezondheidssituatie van Manlief, daar schreef ik hier al eens over. Sinds mijn schrijven van begin januari is het alleen maar achteruit gegaan met Manlief. Niet alleen de vermoeidheid nam toe, maar ook de kracht in zijn benen nam af, elke keer een beetje meer. Dat leidde ertoe dat hij woensdagavond 5 februari kwam te vallen toen hij na het tandenpoetsen richting bed liep. Hij greep mis toen hij de deurklink wilde pakken en boem, daar lag hij. Samen met de Wandelkerel heb ik hem in bed gewerkt en toen hij daar lag knapte hij ook snel weer op, al was hij wel stijf. We hielden het op een ongelukje, maar in de nacht van 11 op 12 februari viel Manlief weer, deze keer 's ochtends heel vroeg, namelijk om vijf uur op het toilet. Ook nu haalde ik de Wandelkerel uit bed om zijn vader weer in bed te helpen. 

Dat moment 's ochtends om vijf uur is gelijk, tot vanmorgen dan, het laatste moment geweest dat Manlief echt zijn bed uit is geweest. Donderdagmorgen vond ik dat de maat vol was en bleef ik, in overleg met mijn directeur, thuis om in overleg te gaan met doktoren, organisaties en alles wat nog meer nodig was.

Dat leidde donderdag nog niet tot concrete hulp, bij de thuiszorg was geen ruimte, de huisarts kreeg geen contact met het AMC, er was nergens plek in een verzorgingshuis of revalidatiekliniek, het enig wat we concreet hadden bereikt was dat er een postoel in huis stond, zodat Manlief niet meer naar het toilet hoefde of op de rand van het bed moest katheteriseren. Minpunt was wel dat de Wandelkerel zijn vader op de postoel moest tillen, ik kan dat niet en zoals gezegd, de thuiszorg had geen plaats. Ik stond op instorten na vele onderbroken nachten, geen van ons heeft een zorgopleiding gehad, maar we moesten het maar doen met elkaar. Waar de Wandelkerel en ik de zorg voor Manlief op ons namen, zorgde Dochterlief voor de huishoudelijke klussen.

Vrijdag kwam het verlossende woord, vandaag werd Manlief opgenomen in het AMC. Helaas kon de thuiszorg nog steeds niets voor ons betekenen, zodat een zus van Manlief (thuiszorgmedewerker in een andere regio) kwam om hem te wassen. Manlief kreeg op eigen verzoek een verblijfskatheter, zodat hij niet meer elke keer op de postoel getild hoefde te worden, een ontlasting voor de Wandelkerel en mij. Risico op doorligplekken neemt dan wel weer toe, dus we hadden er wel een aandachtspunt bij. Nou ja, zo modderden we de dagen door.

Vanmorgen kwam de ambulance Manlief ophalen en zoals gewoonlijk bij ons ging het weer niet zoals gepland. Wij hadden doorgekregen dat Manlief om half negen opgehaald zou worden, maar de ambulancedienst had doorgekregen dat Manlief om half negen in het AMC moest zijn en dus stonden ze ineens veel vroeger dan wij verwacht hadden op de stoep.

Ook dat losten we weer op met elkaar, behalve dan dat Manlief zijn telefoon was vergeten en dat ik na een kwartier rijden weer rechtsomkeert kon maken om die telefoon op te halen.

In het AMC wist ik Manlief weer te vinden en toen bleek dat hij nog maar een minuut of 20 binnen was. De ambulance kwam vanuit het midden van het land en had een mooie toer gemaakt om in Amsterdam te komen.

In het ziekenhuis begon het grote wachten. Ik bleef tot kwart over twee, toen ging ik naar mijn tijdelijk onderkomen. Deze keer niet in Zandvoort, in verband met de voorjaarsvakantie was daar geen plek, maar nu aan de andere kant van Amsterdam ergens aan de Vecht. Gelukkig kon ik ook hier lekker wandelen, want daar was ik wel aan toe na deze dag.

Ondertussen heeft Manlief een MRI gehad, is er bloed afgenomen, zijn er nog wat andere onderzoeken gedaan en zou er, middels een ruggenprik, hersenvocht worden afgenomen. Dat laatste is nog niet doorgegaan, omdat Manlief bloedverdunners slikt en het risico op een nabloeding te groot is. Vandaag heeft hij dus medicijnen gekregen om de bloedstolling te verbeteren en dan zal morgenochtend alsnog hersenvocht worden afgenomen. Ook de uitslag van het bloedonderzoek en de MRI zullen morgen bekend zijn en dan weten we of de sarcoïdose toch weer actief is. Het kortetermijnbehandelplan zal dan weer prednison zijn, is het geen sarcoïdose, dan zal er verder onderzoek gedaan moeten worden.....

En nu zit ik in mijn tijdelijk onderkomen, een fijn huisje waar ik in ieder geval tot vrijdag kan blijven, daarna zien we wel weer. Komt tijd, komt raad!!!

Ennuh, de verslagen van de Noorderrondtochten zullen ook nog wel komen....

52.474 Huiswerk deel 2

Afgelopen week maar even doorgepakt om mijn "huiswerk" af te maken. Het viel niet helemaal mee in alle hectiek van werk en privé, maar het is gelukt....

Niet alle vierkanten zijn even strak, maar als ze verwerkt worden in een quilt, zal het vast minder opvallen. Ik ben benieuwd naar het "huiswerk" van alle andere quiltsters straks in maart....

52.473 Huiswerk, deel 1

In oktober kreeg ik tijdens de Droomdekendag in Almelo huiswerk op. Nu de komende Droomdekendag in Almelo dichterbij komt, moet ik mij toch maar eens aan het huiswerk gaan wagen. De opdracht is om 8 blokken te maken, bestaande uit een stuk effen stof en een stuk met repen stof, genaaid op telefoonpapier. Zowel de effen als de gestreepte stof beginnen als een vierkant.

De effen stof is natuurlijk heel simpel een vierkant uit die effen stof gesneden, mijn aandacht lag dan ook bij de gestreepte blokken vandaag.

Het is de bedoeling om de kleur van de strepen volledig los te maken, maar dat kan ik dan toch niet. Zoals je hierboven ziet, heb ik stiekem toch een beetje gezocht tussen alle repen stof die ik had. Dat zegt natuurlijk nog steeds niets over het eindresultaat. Maar op dat eindresultaat moet je nog even wachten....

52.472 Bu-jo februari

 Tja, het wordt saai, maar nieuwe maand, nieuwe bu-jo lay-out....

Ik heb weer lekker gespeeld met mijn stansapparaat en mijn nieuwe stansen. Ik wil meer, meer, meer... Maar voor nu ben ik tevreden met het resultaat van februari.