Sfeer

Dochterlief vindt de ziekenhuiskamer van haar vader maar een saai en stom vertrek. Allereerst hangt het bord waar de kaarten en tekeningen opgeprikt worden aan het hoofdeind van manlief, dus hij kan ze niet zien.

Ten tweede zijn alle muren wit en is het beddengoed ook saai. De dekens hebben nog wel een kleurtje, maar volgens haar zijn ze niet kleurig genoeg. Nu kan ik me wel voorstellen dat zij dat vindt, want ze zijn lichtgeel of lichtblauw.

Manlief kijkt nog wel tegen een whiteboard aan en daar tekent ze dus iedere keer als ze bij haar vader is iets nieuws op, zodat hij nog iets heeft om naar te kijken. Het is alleen wel jammer dat er alleen een zwarte stift bij het bord zit.

Dus vond ze het tijd worden om nu eens echt iets te doen om de sfeer te verhogen. En dus sloeg ze aan het knutselen. Ik werd erbij geroepen, want er moest ook nog een plaatje geprint worden. Samen zochten we een goede afbeelding en vol enthousiasme ging ze verder. En wat er nu op de kamer van manlief staat om de sfeer te verhogen?

Een Open Haard natuurlijk!!!!!!

Blauwvingertocht Zwolle

Na een nacht met weinig slaap (heb elk uur gezien) ging om kwart over 7 de wekker. Even vroeg ik mij af waarom ik in hemelsnaam mijn bed uit zou gaan, maar het Wandelmannetje hoorde ik al stommelen, dus ik kon niet achter blijven. Ook niet omdat de ouders van een vriendinnetje van dochterlief zo gastvrij waren om haar al om kwart over 8 te verwelkomen bij hen thuis. En dus stond ik maar op.

Om 10 over 8 stonden we bij Wandelmams op de stoep en 3 minuten later leverde ik dochterlief af bij haar vriendinnetje. Met zijn drietjes reden we door naar Zwolle. Bij het Wandelhonk van de Zwolse Wandelverenigingen was het al een drukte van belang en dus parkeerden wij op het terrein van een bedrijf in de buurt. Net na 9 uur gingen we van start. De route ging grotendeels door Zwolle zelf en bracht ons op bekende en onbekende plekjes.

Want dit beeldje staat in het Emmapark en die komen we vaak tegen als naar Zwolle gaan om te winkelen.

Het stadspark kennen we alleen vanaf de andere kant van het water. Het was dus erg leuk om dat nu ook eens van dichtbij te bekijken. De holte in de boomstam wordt gebruikt als prullenbak.

We werden onder de Sassenpoort doorgestuurd en sloegen toen direct rechtsaf een smal straatje in. En ik ben al regelmatig bij de Sassenpoort geweest, maar dat straatje was me nog niet eerder opgevallen. En dat is dan ook gelijk het leuke van zo'n stadswandeling, je komt op plaatsen waar je anders niet zo snel komt.

Net voor de Turfmarkt gingen we een pad op waar enorm veel woonboten lagen. Het Wandelmannetje keek zijn ogen uit en had over alle boten wel een mening. Er lagen een aantal zeer royale exemplaren bij.

Via Wipstrik kwamen we uiteindelijk net buiten Zwolle terecht, waar een prachtig stukje natuur was te vinden. Even later liepen we langs de spoorlijn, daar waar de splitsing is tussen het spoor naar Meppel en naar Deventer. In de korte tijd dat we daar liepen, telde het Wandelmannetje 9 treinen. Vervolgens liepen we langs de golfbaan naar de Wijthemerplas.

En bij de Wijthemerplas zijn diverse soorten van recreatie mogelijk.

Zoals altijd was de tocht door ZWV goed gepijld en beschreven.

Dat het de laatste tijd erg nat is geweest was te zien aan het hoge water en dus stonden er een aantal zaken met de voeten in het water, die dat normaal gesproken niet doen.

En terwijl het Wandelmannetje en ik daar naar stonden te kijken, maakte Wandelmams een foto van ons.

Door de bewolking scheen de zon soms uitbundig, maar soms werd het licht ook gefilterd door de wolken. Dat leverde weer mooie plaatsje op. Na 15 kilometer was de rust in wijkcentrum Bestevaer, waar de vrijwilligers hun uiterste best deden om alle mensen te voorzien van een natje en een droogje. Het was er vreselijk warm, maar wel gezellig.

Na de rust liepen we langs het stadion van FC Zwolle de stad weer uit. Ook hier weer prachtige plekjes.

Uiteindelijk kwamen we wer terug in de stad, waar we terecht kwamen tussen het winkelende publiek. Maar ook hier had de uitzetter van de route weer een aantal verrasende straatjes voor ons in petto. Deze straatjes liggen vlakbij het centrum en geven de sfeer van de oude stad goed weer.

En als je dan toch in de stad loopt, kan een stuk langs de oude stadsmuur natuurlijk niet ontbreken. De stadsmuur is de laatste jaren prachtig gerenoveerd.

Maar uiteindelijk waren we toch gewoon blij dat we weer terug waren bij het Wandelhonk. Deze eerste 25 kilometer van 2012 was tegelijkertijd ook de eerst 25 kilometer sinds de Vierdaagse van de IJzer. En de laatste periode van 2011 zijn we ook niet veel aan wandelen toegekomen, dus de voeten en benen waren blij dat ze even rust kregen.

Na een drankje in het wandelhonk deden we een paar boodschappen en toen gingen we op weg naar manlief. En hij had al een aantal keer gezegd dat hij zo'n zin had in een Big Mac. Dus die hebben we voor hem meegenomen (en voor onszelf natuurlijk ook!).

Na het bezoek aan manlief hebben we dochterlief weer opgehaald en thuis is het Wandelmannetje het bad ingedoken. Voor mij bleef de douche dus over. Maar we hebben heerlijk gewandeld, het weer was prachtig en de tocht was goed.

Zoeken

En weer zijn we aan het zoeken. Nu niet naar een diagnose gelukkig, maar naar een ritme, een bepaalde voorspelbaarheid in ons dagelijks leven.

Voor manlief is dat op het moment het makkelijkst. Zijn ritme wordt bepaald door de verpleegsters en de therapeuten. Elke ochtend rond 10 uur heeft hij fysiotherapie. Hij zit dan, met zijn schoenen al aan, te wachten op de fysiotherapeut. Het aandoen van zijn schoenen op zichzelf is al een oefening voor hem, want zijn fijne motoriek is door de sarcoidose behoorlijk aangetast. Dus de schoen zo houden dat de voet erin kan, het aantrekken van de veters en het strikken van de veters is al een behoorlijke opdracht voor hem. Naast fysiotherapie heeft hij ook (bijna) elke ochtend ergotherapie.

Ergotherapie houdt zich bezig met de praktische zaken van het dagelijks leven. Zo oefent hij bijvoorbeeld aan het aanrecht in het zetten van koffie, of het bakken van een ei. De vraag daarbij is hoe hij zich zodanig kan bewegen en de handelingen kan uitvoeren zonder te vallen. Hij staat nog niet zo stevig op zijn benen, doordat de kracht en de coordinatie nog niet voldoende zijn. Ver reiken om iets te pakken, is dus niet verstandig.

Na de ergotherapie is het tijd voor een warme maaltijd en 's middags staat er of nog een keer fysiotherapie of een bezoek aan de oogarts of een behandeling van de pedicure op het programma. Daarna leest of puzzelt hij een poosje, tot het 4 uur is en het bezoekuur begint. Meestal ben ik degene die er dan is, na mijn vertrek krijgt hij brood en dan volgt de volgende bezoeker. Zijn dagen zijn dus volledig gepland en gestructureerd.

Voor de kinderen wordt hun ritme grotendeels bepaald door school. Er is niets veranderd aan de situatie zoals hij was toen het schooljaar begon. Op de vaste dagen blijven ze over, op woensdagmiddag zijn ze vrij, de muzieklessen gaan gewoon door, alleen het sporten staat tijdelijk op een lager pitje. En daar ben ik wel blij mee. Natuurlijk vraagt de situatie wel wat meer van ze, maar ze passen zich goed aan en op school krijgen ze extra begeleiding om alles te verwerken en een plekje te geven.

Ik heb wel moeite om mij weer aan te passen aan het "gewone" dagelijkse leven. Bepaalde automatismes zijn verdwenen. De muzieklessen en gymlessen van de kinderen zitten niet meer in mijn systeem. Het werken vind ik weer heerlijk, maar het valt me ook zwaar. Er zijn weer zoveel prikkels, zoveel dingen waar ik aan moet denken. Na een aantal weken in een klein, smal wereldje, dat bestond uit een paar uurtjes werken, even naar buiten, dan naar het ziekenhuis, vervolgens blog bijwerken en naar bed, is de wereld nu toch wel complex. En dat is wennen.

Ik slaap op het moment erg veel, maak continue lijstjes om niets te vergeten (om uiteindelijk toch te vergeten wc-papier te kopen) en voel me net een beginnend jongleur, met iets te veel ballen in de lucht. Daarom heb ik een afspraak gemaakt bij maatschappelijk werk, ben ik begonnen met maar een paar uurtjes lesgeven en ben ik gewoon veel thuis. Dat is zowel voor mijzelf als voor de kinderen goed. En zolang ik er maar voor zorg dat ik duidelijk grenzen trek voor mezelf red ik het wel. En ach, dan komt de rest ook vanzelf weer.

Briefjes

Het gebeurt de laatste tijd nogal vaak dat ik aan de telefoon ben, als één van de kinderen mij wat wil zeggen of vragen. Dat lossen ze dan op door een briefje onder mijn neus te duwen, waarop ik dan door middel van ja-knikken of nee-schudden antwoord kan geven.

Maar toen ik dit briefje onder mijn neus kreeg, was ik blij dat we geen beeldtelefoon hebben, want ik wil niet weten hoe ik toen keek........

Ik vraag me af hoe ze ........ Nee, ik wil het niet weten ook!!!

Snertwandeltocht Rottevalle

Eindelijk weer eens wandelen. Vanmorgen, net na 9 uur stond Wandelmams op de stoep. Ze kwam 3 personen uit huize Wandelen en meer ophalen voor een tochtje in en om Rottevalle. Om 10 uur liepen we paviljoen de Leijen binnen en na wat verwarring rondom de inschrijving (iedereen individueel inschrijven en de kindern krijgen wel een medaille, maar dat hoeft niet op het inschrijfformulier....) vertrokken we tegen half 11.

Dochterlief en het Wandelmannetje hadden enorme lol met elkaar, maar daardoor vergaten ze af en toe dat ze aan het wandelen waren, ze stonden zo goed als stil. En dat resulteerde na 3 km al in een flinke achterstand op Wandelmams en mijzelf. We hebben ze toen maar even opgewacht en gevieren liepen we weer verder.


Regenen deed het niet, maar het was wel duidelijk dat het flink geregend had, want we vragen ons nog steeds af of we nou over een fietspad liepen of dat we toch beter onze zwemkleding aan hadden kunnen doen.







Maar we hadden geen reden tot klagen, want de omgeving was prachtig, het bleef droog en we hadden met zijn viertjes goede gesprekken en veel lol. Na ruim 6 km kwamen we bij een manege, waar ook de rust was. De mevrouw van de kantine had het overige personeel afgezegd, want met dit weer zouden er vast niet zoveel wandelaars komen. Oeps, klein foutje, het was zo druk, dat er geen enkele stoel onbezet was. En het kostte haar veel moeite om koffie en thee in te schenken en er voor te zorgen dat er ook koffie en thee werd bijgezet. Alle bewondering voor deze mevrouw, want ze bleef rustig en vriendelijk en wist iedereen binnen redelijke termijn te voorzien van de gewenste drankjes.

Na de rust gingen we weer verder. Dochterlief had echter haar thee veel te snel opgedronken en daar hield ze de hik aan over. Daardoor voelde ze zich niet helemaal lekker en haalde ik het Lalala-boekje maar uit de tas om voor wat afleiding te zorgen. Na een aantal coupletten wilde dochterlief ook wel voorzingen, dus ik gaf haar het boekje. Zij begon bovenaan een nieuwe bladzijde en dat was een beetje ongelukkig. (Voor de bezitters van een Lalala-boekje: Ik begon op bladzijde 13 en stopte halverwege bladzijde 14. Dochterlief ging bovenaan bladzijde 15 verder!!)



Maar het zingen had wel het gewenste effect, want de hik verdween en daarmee ook het vervelende gevoel bij het meisje. De modderpaden waren dit jaar uit de route gehaald en voor we het wisten was paviljoen de Leijen weer in beeld. Daar was het wandelmannetje erg blij mee, want hij moest nodig plassen en zijn zusje wist heel veel variaties op het thema regen, water en plassen te verzinnen om het hem vooral niet te makkelijk te maken. Echte brusjesliefde dus!!! Net voor de finisch kwamen we een digitale wandelvriend tegen en binnen ook nog een bekende forumster.

Dochterlief was erg trots op zichzelf, dat ze had doorgezet, toen ze zich vervelend voelde. En dat was ik ook. Na thuiskomst even gedoucht en manlief bezocht in het ziekenhuis. Al met al een heerlijke zaterdag.

Hoe nu verder...

Vanmorgen hadden we een familiegesprek met de neuroloog. En zowel manlief als ik kwamen met een enorm positief gevoel uit dat gesprek. Allereerst heb ik kunnen uiten dat zijn eerdere thuiskomst uit het streekziekenhuis te vroeg was en de daaruit volgende belasting voor ons gezin te hoog. De neuroloog vond zeker dat ik voor een groot deel gelijk had en gaat dit bespreken met zijn collega's. Maar alleen al het feit dat ik dit heb kunnen uiten, geeft al een goed gevoel.

Daarnaast was natuurlijk het vervolg van de behandeling van manlief onderdeel van het gesprek. De stapjes die hij voorwaarts maakt, zijn overduidelijk te zien. Het gevaar is wel dat manlief te snel wil. Zijn lichaam is erg verzwakt en 10 minuten fysiotherapie is het maximum. Manlief vindt dan dat hij nog niet zoveel heeft gedaan. Hij geeft dan wel weer toe dat hij na die 10 minuten bekaf is en blij dat hij mag rusten. Hij moet dus leren luisteren naar zijn lichaam. En dat heeft hij nog nooit gedaan. het was ook eigenlijk niet nodig. Hij had zo'n goede conditie dat als hij een keer over de grens ging, dat met een dag weer hersteld was. En nu kan over de grens gaan teruggang betekenen en dus moet hij zich daarop aanpassen.

De volgende stap is dan ook overplaatsing naar een revalidatiekliniek. Op dit moment is hij daar nog niet sterk genoeg. De komende 2/3 weken zal hij dus verder aansterken in het ziekenhuis, om daarna de overstap te maken naar de revalidatiekliniek. In het ziekenhuis krijgt hij nu 2 keer per dag fysiotherapie en meerdere malen per week ergotherapie. De totale revalidatie zal waarschijnlijk nog wel maanden in beslag nemen. En wij gaan er zelf vanuit dat het hele jaar 2012 in het teken zal staan van herstel.

Verder hebben we gesproken over welke hulp er verder nog nodig is. De oogarts moet sowieso nog naar het rechteroog van manlief kijken, aangezien hij nog steeds niets ziet met dit oog. Ook moeten de nagels van zijn tenen geknipt worden. Op advies van de neuroloog laten wij dit over aan een pedicure, omdat de prednison ook de weerstand van manlief aantast, en een ingegroeide teennagel of een ontsteking aan zijn teen, kan alle stapjes voorwaarts van de laatste tijd weer teniet doen.

Voorzichtigheid is dus geboden, maar het positieve gevoel blijft.

Stapjes vooruit

Allereerst wil ik iedereen veel liefde, geluk en gezondheid wensen voor 2012. Met veel lieve familie en vrienden om je heen.

Na het vele bloggen van de afgelopen periode heb ik mezelf even een paar dagen rust gegeven. Ik had ook meer dan genoeg te doen. Zorgen dat de basisvoorraad in huis weer wordt aangevuld, de was wegwerken, een nieuw ritme zoeken samen met de kinderen en manlief in de gaten houden.

Maar eerst hebben we het nieuwe jaar ingeluid met vrienden. Om 12 uur hebben we manlief gebeld en wij hebben met 5 volwassenen en 7 kinderen zo hard "Gelukkig nieuwjaar" geroepen dat de buurman, die lag te slapen er wakker van werd. Nadat ik een paar korte woorden had gewisseld met manlief zijn we met de hele meute naar buiten gegaan. De jongens vermaakten zich met het afsteken van rotjes, de meisjes met het zwaaien met sterretjes en de volwassenen zorgden voor het grote werk door siervuurwerk af te steken. Gelukkig was het niet koud en hebben we ruim een half uur buiten gestaan.

Zondagmiddag ben ik bij manlief geweest en hij voelde zich goed. Hij had lekker geslapen en in het ziekenhuis waren er de avond ervoor hapjes uitgedeeld. Bij de koffie 's ochtends was er gebak, dus hij had een goed gevoel overgehouden aan de jaarwisseling.

Vandaag heeft hij fysiotherapie gehad en daar was hij aan toe. Hij wil iets doen. De verveling slaat langzaam toe, zijn energie komt weer wat terug, dus hij was blij dat de fysiotherapeute er was. En hij heeft, met behulp van een rollator, een klein stukje gelopen. En daar was hij trots op. En ik ook.

Ook wordt zijn gezicht voller. Dit is een bijwerking van de prednison en dat ziet er nu nog wel goed uit, maar hoe dat zich ontwikkelt is natuurlijk afwachten. Ach, vroeger was zijn bijnaam "de Bolle" misschien gaat hij die wel weer eer aan doen. (Toen had die naam overigens niets te maken met zijn omvang!) En hij krijgt meer trek. Ik heb op zijn verzoek wat fruit, koeken en chocola meegenomen.

Al met al maakt hij dus kleine stapjes voorwaarts. En dat is goed nieuws.