En weer ziekenhuis....

Afgelopen week ging het snel. Maandag belden we zelf met het AMC en kregen we te horen dat we onze neuroloog moesten vragen te bellen. Na contact met het ziekenhuis bleek dat onze neuroloog er deze maandag niet was, maar dinsdag zou hij contact opnemen met het AMC. Dat heeft hij inderdaad gedaan, want al om half 9 's ochtends belde hij manlief op. De neuroloog in het AMC was nog niet aanwezeg en in eerste instantie wilde hij wachten op reactie van het AMC. Maar toen manlief aangaf dat hij NU actie wilde, beloofde hij dat hij nogmaals contact op zou nemen met het AMC.

En toen ging het snel. Om half 12 werd manlief gebeld dat hij om 3 uur in het ziekenhuis werd verwacht om nieuwe medicatie door te spreken, want de neuroloog in het AMC kon zich niet anders voorstellen dan dat de ziekte weer opspeelt.

En dus regelde ik dat ik eerder naar huis kon om samen met manlief naar het ziekenhuis te gaan. En wat we daar te horen kregen was toch wel even slikken, hoewel we vooral heel blij waren dat er zo snel actie werd ondernomen. De komende tijd zullen we het ziekenhuis weer veelvuldig van binnen zien.

Ten eerste krijgt manlief weer een prednisonkuur via het infuus. Die heeft hij ook in het AMC gekregen toen de diagnose was gesteld. Dat betekende 3 dagen achter elkaar naar het ziekenhuis om op de dagopname de prednison toegediend te krijgen. Gelukkig kan hij na afloop weer naar huis. Deze kuur is woensdag, donderdag en vandaag toegediend. Deze reeks wordt eind december en in januari nog een keer herhaald.

Daarnaast gaat de dagelijkse dosis prednison (in tabletvorm) weer omhoog van 10 mg naar 20 mg. En als derde krijgt manlief vanaf maandag het medicijn MTX. Aangezien neurosarcoidose een zusje is van reuma en omdat neurosarcoidose een auto-immuunziekte is, zou dit medicijn een positief effect moeten hebben. Er wordt begonnen met 7,5 mg en die wordt in de loop der tijd opgebouwd naar 25 mg. Zodra de 25 mg bereikt is, kan er worden begonnen met de afbouw van de prednison. Om alles goed in de gaten te houden, moet er elke week bloed geprikt worden. Dus er zullen weer veel ritjes naar het ziekenhuis gemaakt worden. Gelukkig hebben we veel lieve mensen in onze omgeving, die alllemaal hebben aangeboden om één of meerdere keren dit ritje te maken.

Al met al weer een lange weg, maar ook die gaan we vol goede moed bewandelen.

52.31 Surprise en voorbereidingen

Ik heb jullie mijn surprise al laten zien. Een heerlijke spijkerstoftaart. Maar naast het maken van de surprise ben ik ook begonnen aan een rokje voor dochterlief. Zij is zo gegroeid dat er nog maar weinig rokjes zijn die passen. Tot nu toe ben ik nog niet verder gekomen dan het uitraderen en knippen van het patroon en de stof. 

Het gaat wel een oogverblindend rokje worden. Ik hoop dat ik jullie volgende week maar kan laten zien.

Een heerlijke zaterdag....

Hoewel we ons in troebel water bevinden, blijven we genieten van elkaar en de dingen die we doen. En vandaag was een dag van genieten!

Dat begon al met het tijdstip waarop de wekker ging. De aanleiding daarvoor is natuurlijk om te huilen, want die lag in het feit dat de voetbalwedstrijd van het Wandelmannetje vandaag niet doorging. Toch wist de plaatselijke voetbalvereniging hier een positieve draai aan te geven. Alle leden werden opgeroepen om, indien mogelijk samen met ouders en broertjes en zusjes, mee te doen aan de FairPlayRun. Jullie zullen begrijpen dat manlief lekker thuis op de bank bleef, maar dochterlief, het Wandelmannetje en ik vertrokken om kwart voor elf naar het voetbalveld.

De voorzitter opende deze bijeenkomst met een toespraak. Een toespraak die mij raakte, ten eerste omdat zijn jongste zoon al vanaf de peutertijd bevriend is met het Wandelmannetje en ten tweede omdat hij hierin liet blijken dat ook hij ontvankelijk is voor alles wat er speelt tijdens een wedstrijd. Zijn toespraak luidde als volgt;

ZONDER RESPECT GEEN VOETBAL

De knvb opent hiermee  haar website. Naar aanleiding van het overlijden van de grensrechter het afgelopen weekeinde is er door heel  Nederland een golf van afschuw, verontwaardiging en afkeer gegaan. Vanuit alle kanten wordt er geroepen om respect; “Respect is meer dan een woord”. Vandaag laten we hier zien dat we voor “sportiviteit” zijn en tegen “geweld”.

In de strijd van het spel laten we ons allemaal wel eens gaan. Niets menselijks is ons vreemd. Het is echter wel belangrijk dat we mekaar durven aan te spreken op ons gedrag. Alleen als we dit allemaal doen zorgen we ervoor dat we elkaar kunnen corrigeren. We hebben allemaal een voorbeeld functie, niemand uitgesloten. Of we nu over het bestuur, ouders van F8 of de selectie hebben het geldt voor ons allemaal. Ouders, leiders, coaches, spelers het geldt voor ons allemaal. Wij zijn voor onze kinderen,  pupillen en fans het grote voorbeeld, als wij ons misdragen kunnen wij dit ook van onze kinderen verwachten.

Ik heb zelf geen voetbal achtergrond. Via mijn zoons ben ik 6 jaar geleden langs het veld beland. In het begin verbaasde ik mij over de verbale/agressieve benadering van scheidsrechters. Regelmatig heb ik in die periode mensen aangesproken over hun onacceptabel verbale gedrag jegens de scheidsrechter. Helaas moet ik ook  bekennen dat ik de afgelopen jaren mijn eigen normen heb zien vervagen en vaak zaken goed praat. Het is in het heetst van de strijd, hij/zij bedoelt het niet zo, et cetera. Dit kan niet. Als we dit toestaan lijdt dit van kwaad tot erger. Het afgelopen weekend is daarvan het extreme bewijs.

Voetbal is een prachtige sport. Het mooist zijn de wedstrijden waar  we een hoop strijd zien. Strijd op het veld natuurlijk;  proberen om sneller, tactischer, doeltreffender te zijn dan je tegenstander. Als je dan wint, geniet je. Als je verliest na een goede wedstrijd  op snelheid, tactiek en doeltreffendheid van je tegenstander heb je een uitdaging om zelf beter te worden. Van deze wedstrijden kan je niet alleen veel leren je kan er ook van genieten als je jezelf wil verbeteren.  Vaak wordt er geprobeerd om via de scheids- en grensrechter de wedstrijd te beïnvloeden, dit leidt altijd tot vervelende situaties. STOP HIER MEE.  Bij hockey en rugby hebben ze dit ondervangen door dit gedrag te bestraffen.

Vorige week werden we benaderd door KRO voor een nieuw programma, “heibel langs de lijn”. Unaniem hebben we hiervoor bedankt. Onze club staat  voor sportiviteit  en dan past zo’n onderwerp niet. Vandaag laten we zien dat wij staan voor sportiviteit, wij zijn de sportiefste vereniging van Nederland, het sportiefste dorp en de sportiefste mensen.

We starten nu met de Fair Play Run, met elkaar, voor mekaar, dat is onze club.

Na de toespraak werd uitgelegd hoe de FairPlayRun vorm zou krijgen. Onder leiding van de A- en B-junioren werden groepen van 10 personen gevormd. Deze groepen werden gevormd uit deelnemers van jong tot oud en het liefst zo, dat gezinsleden niet samen in een groep zaten. De leider van de groep had als taak om er voor te zorgen dat de groep bij elkaar bleef. Zo werd duidelijk dat onze club samenwerkt om te zorgen voor sportiviteit. Na afloop van het rondje hardlopen was er voor iedereen, supporter en deelnemer, warme chocolademelk en een verse oliebol in de kantine. Ook lag er een "papier" waar iedereen zijn naam op kon zetten om zo nogmaals te onderstrepen dat WIJ staan voor sportiviteit.

Om twaalf uur waren we weer thuis. Na een uurtje ontspanning en een lunch was het tijd voor het middagprogramma. Het Wandelmannetje kreeg zijn neefje op bezoek en de heren vermaakten zich met de Wii en ruige spelletjes. Dochterlief en ik gingen de zolder op. Wat we daar gingen doen? Kerstspullen zoeken!!! Na de rare kerst van vorig jaar was de diepste kerstwens van dochterlief om dit jaar voor een echte kerstsfeer in huis te zorgen en het liefst zo vroeg mogelijk.... Dat snap ik volkomen, want vorig jaar brachten we kerst door in een tijdelijk onderkomen, zonder kerstversiering. En dat valt niet me voor een sfeergevoelig meisje. En dus haalden we samen alle kerstspullen van de zolder en gingen we aan de slag.

Al vele jaren heeft dochterlief haar "eigen" kerstboom. Heel simpel om te maken. Een plaat MDF zagen in de vorm van een kerstboom, verven in een neutrale kleur, spijkertjes slaan in de voorkant en aan de achterkant een lamp bevestigen. Vervolgens mag dochterlief losgaan met alle kerstversiering die ik niet in "mijn" boom wil hebben. En dat is behoorlijk wat. Tenslotte vieren manlief en ik al sinds 1994 kerst in hetzelfde huis. Het resultaat is dan ook heerlijk bont en divers!

Natuurlijk wilde ze mij ook helpen. En dus zorgden we samen voor het in elkaar zetten van onze (kunst)kerstboom, de lichtjes en de slingers. En dan is dat moppie toch een geweldige en gezellige (of een geweldig gezellige) hulp. We zongen, we maakten grapjes met elkaar en namen samen manlief in de maling, die onze activiteiten volgde vanaf de bank. Omdat ik deze boom zelf wilde versieren, liet ik dochterlief het mini-boompje en de kroonluchter in de keuken versieren. Heerlijk om te zien hoe ze elke keer weer in de doos met kerstspullen dook om ook in de keuken voor kerstsfeer te zorgen.

 

En zo kon ik mijn gang gaan met de boom in de kamer. En omdat ik twee jaar terug heel veel nieuwe versiering had gekocht, die vorig jaar in de dozen was gebleven, was het voor mij ook een heelijke ontdekkingstocht. En terugkijkend naar de kerstboom van twee jaar terug, blijkt dat er niet zo heel veel veranderd is. Maar in ons gezin is zoveel veranderd dat deze kerstversiering voor ons toch weer nieuw is. En wij vinden het mooi..... Ik mis alleen de kerststal nog, maar die is op dit moment uitgeleed aan de school van dochterlief.

Toen werd het tijd voor het avondeten. En het Wandelmannetje wil de laatste tijd erg graag leren koken, dus hadden we afgesproken dat we vanavond samen pindasoep zouden maken. Sinds andrhalve maand is zaterdagavond "soepavond" bij ons en proberen we allerlei soorten soep uit. We vulden de soep aan met kroepoek en een loempia en deze maaltijd is zeker voor herhaling vatbaar.

We hopen nog veel van dit soort zaterdagen met elkaar te beleven!!!

Tegenslag

De laatste 4 tot 6 weken gaat het lopen manlief steeds moeilijker af. In eerste instantie schonken we daar niet zo heel veel aandacht aan. Het herstel gaat nu eenmaal met ups en downs, dus dit zou zich ook wel weer herstellen. Maar toen het anderen begon op te vallen en hij elke dag meer pijn kreeg, begonnen wij ons toch wel wat zorgen te maken.

Vanmorgen moesten we naar de neuroloog. We hadden een lijst gemaakt met daarop alle dingen die ons opvielen en die we wilden vragen. Een groot deel van de zaken op de lijst konden makkelijk verklaard worden, maar dat lopen helaas niet.

Volgens de neuroloog zijn er 2 mogelijkheden. De eerste is dat de ziekte weer opspeelt. Dat is niet de meest waarschijnlijke oorzaak, want andere dingen die bij het ziektebeeld horen (afasie en problemen met zien) zijn niet aan de orde. Maar het kan niet op voorhand uitgesloten worden. Als de ziekte weer opspeelt moet de dosis prednison verhoogd worden.

De tweede mogelijkheid is dat er sprake is van corticosteroid myopathie. Corticosteroid is de medicijngroep waar prednison onder valt, myo betekent spieren en pathie betekent ontstekingen. Dat wil zeggen dat de prednison ontstekingen veroorzaakt in de spieren. Het spierweefsel wordt dan omgezet in ander weefsel, bijvoorbeeld vet, waardoor de spieren dus minder goed functioneren. Als dat het geval is moet de dosis prednison omlaag.

In overleg met de neuroloog hebben we besloten om weer contact op te nemen met de neuroloog in het AMC. Zij is meer gespecialiseerd in deze materie. En dus wachten we nu op het AMC. En we hopen dat we snel iets horen, zodat we voor de kerst weten hoe het verder gaat. Want zo'n kerst als vorig jaar doen we liever niet over.

De eerste sneeuw....

Ik hou van sneeuw. De wereld krijgt dan altijd zo'n bijzondere uitstraling. Winterwonderland... Heerlijk om te wandelen, tintelend frisse lucht, prachtige plaatjes en daarna warme chocolademelk of snert.....

Maar als ik nog weg moet met de auto vind ik sneeuw niet leuk. Gladde wegen, beslagen ruiten en ruiten krabben... En toch, zelfs een ondergesneeuwde auto heeft zijn charme....

Surprises 2012, Taart!!!!

Inderdaad, die rare ronde dingen moesten taarten worden. En dochterlief hield zich aan het oorspronkelijke plan. Ze plakte toiletpapier over de kranten en schilderde haar taart mooi roze. Het was tenslotte een aardbeientaart.

Voor de "finishing touch" moesten we op pad, want ze had bedacht dat de watten erg geschikt zijn als toefjes slagroom. En samen met wat glitter vormden deze toefjes slagroom een prachtige "topping"! Vervolgens een mooi gedicht met een lintje erom en haar taart was ruim op tijd klaar.

Bij mij werd het (natuurlijk) weer een-klusje-op-het-nippertje. Dinsdagavond om half 7 was ik nog niet verder dan de basis van gaas met kranten. En schilderen was geen optie meer, want dan was het geheel niet op tijd droog. Dus viel ik terug op mijn vertrouwde lapjes. Ik besloot een hoes te maken in de vorm van een taart. Bovenop kaarsjes van vilt en een stuk lint als vulling. Maar het resultaat was er niet minder om. Sterker nog...

Mijn leerlingen hoopten allemaal dat mijn surprise voor hen was. Tja, dat lukte niet. Maar ook de surprises van de leerlingen waren dit jaar erg leuk!

En zo'n hoes van een taart kun je ook nog voor andere doeleinden gebruiken......

Alweer elf....

Mooi meisje, vandaag werd je 11 jaar. En zoals altijd heb je met volle teugen genoten van alle aandacht en cadeaus, zoals alleen jij genieten kan.

En na de moeilijke periode van vorig jaar, had je dit verdiend. Een onbezorgd feest en onbezorgd er naar toe leven. Geen stress over een zieke vader, geen stress over het feit dat hij binnenkort in een ziekenhuis ver weg opgenomen zou worden. Nee, gewoon genieten.

En dat doen wij van jou. Want wat ben je gegroeid afgelopen jaar. En dan heb ik het niet alleen over de lengte, tot grote ergernis van je broer ben je maar een paar centimeter kleiner dan hij. Nee, dan heb ik het over wie je bent. Je hebt geleerd dat je niet boos en dwars hoeft te doen om aandacht te krijgen. Sterker nog, de keren dat je afgelopen jaar boos bent geweest zijn op de vingers van één hand te tellen. Je hebt geleerd dat je dan kan/moet zeggen wat je dwars zit. En dat andere mensen je dan willen helpen en dat ze je begrijpen. Je straalt van oor tot oor en bent langzaam aan weer veranderd in het zondagskind dat je bent. Want je vierde jouw verjaardag nu op een zondag, je bent ook geboren op een zondag. En jarenlang had je de wind mee. En toen de wind draaide, heb je keihard geknokt om weer de goede wind te vangen.

En dat kostte moeite. Zeker omdat je de klik met je klasgenoten miste. Waar jij sneller groot werd door de omstandigheden en waar jij sneller verbanden legde door je intelligentie, raakte je het contact met je leeftijdsgenoten kwijt. Maar nu de rust hier is teruggekeerd en de situatie weer stabiel is, vind je ook weer de rust om het contact met je klasgenoten te herstellen. En dat merken we.

Je bent zo gezellig, maakt grapjes en lacht royaal om de grapjes van anderen. Er komen weer regelmatig vriendinnetjes over de vloer en jij gaat naar vriendinnetjes toe. Je hebt je plekje gevonden binnen je nieuwe hockeyteam en we horen je weer zingen. (Al vinden papa en mama 7 uur 's ochtends op zondag wel een beetje vroeg!) We kunnen dus concluderen dat je elfde levensjaar een jaar was van klimmen en groeien.

En papa en mama hopen dat je op deze manier blijft klimmen en groeien. En dat je dat portie zelfvertrouwen, dat ergens in jou ligt opgeslagen, snel vindt. Zodat je nog meer kan genieten van wat het leven je biedt.

Lief meisje, ons zondagskind!!!