Ik gaf eerder al aan dat ik nog terug zou komen op de gezondheidssituatie van Manlief, aangezien het namelijk op dit moment ziet zo heel lekker gaat. Zoals in het gedicht van de Wandelkerel viel te lezen is hij gestopt met de azathioprine, dat betekent dat Manlief voor het eerst sinds dertien (!!!) jaar geen medicijnen meer slikt die zijn immuunsysteem onderdrukken. En waar het pas bij de vierde poging lukte om de prednison af te bouwen, geeft het stoppen met de azathioprine niet die problemen die er waren bij het stoppen met de prednison, toen flakkerde namelijk de sarcoïdose de eerste drie keer direct weer op en daar is nu absoluut geen sprake van. Dat is dus een positieve ontwikkeling.
Helaas is er ook sprake van een minder positieve ontwikkeling, het gaat gewoon niet zo lekker, er zijn geen grote problemen, maar wel allerlei vervelende en vage verschijnselen. Nu denken wij dat zijn immuunsysteem erg moet wennen aan het feit dat het op eigen kracht moet dealen met alles wat er in dat lichaam gebeurt. Na dertien jaar weer op eigen benen staan en omgaan met alle interne en externe factoren lijkt ons best een strijd. Deze strijd uit zich in extreme vermoeidheid, in onrustige benen, in slaapproblemen ('s nachts wakker liggen), om vervolgens 's ochtends gewoon niet uit bed te kunnen komen, in spierpijn, in problemen met urineren en ontlasting en soms zelfs misselijkheid door de extreme vermoeidheid.
En het rare is dat we in de laatste SarcoScoop (het verenigingsblad van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland) al die symptomen terug zagen komen als symptomen van sarcoïdose. Overigens heeft Manlief bijna alle beschreven symptomen ooit mogen ervaren, alleen hartkloppingen en stemmingswisselingen zijn hem bespaard gebleven.
(bron: SarcoScoop nummer 4, jaargang 44, december 2024)
En toch is het niet de sarcoïdose die nu opspeelt, want zolang Manlief geen inspanning levert gaat het echt prima met hem en voelt hij zich ook prima. Hij is nog druk bezig met het afhanden van de zaken van zijn vader en daar heeft hij ook "plezier" in. Plezier omdat dit dicht bij zijn oude vakgebied de accountancy komt natuurlijk, niet vanwege het overlijden van zijn vader.
Mentaal is hij ook echt prima in orde, geen brainfrog, geen vergeetachtigheid (daar had ik de laatste tijd meer last van dan hij😉), geen concentratieproblemen en geen hoofdpijn of plotselinge duizeligheid, het probleem is echt fysiek.
Om een voorbeeld te geven, Manlief is hier in huis degene die de was vouwt. Als ik alle was bij hem neerzet, vouwt hij hij die vanuit zijn stoel en dat lukt hem prima. Vorige week ging ik even weg toen hij begon met het vouwen van de was en hij was zo goed als klaar toen ik terugkwam, maar ik schrok me rot toen ik hem zag zitten, hij zag gewoonweg grauw van vermoeidheid. En die vermoeidheid kwam dus omdat hij een uurtje iets rechterop in zijn stoel had gezeten en dat hij dan dus de ongevouwen was oppakt en als gevouwen was weer weglegt. Een ander voorbeeld is dat hij als hij 's ochtends uit bed komt eerst even naar de keuken gaat. Dan zet hij koffie en terwijl de koffie loopt poetst hij zijn tanden, pakt hij zijn medicijnen, vult hij zijn drinkfles met water en afhankelijk van de situatie spoelt hij nog een pan om. Daarna loopt hij, met zijn koffie in de thermoskan en alle andere spullen, naar zijn stoel. Ok, dan heeft hij het eerste half uur wel even nodig om te herstellen, maar nu gaat hij vaak eerst naar zijn stoel, moet hij een uur bijkomen en kan hij dan koffie gaan zetten en zijn tanden gaan poetsen.
Gelukkig is het nu vakantie en dus neem ik hem, samen met de schatjes als ze thuis zijn, een groot deel van alle vermoeiende dingen uit handen. Ook is in overleg met de fysiotherapeut even een pauze ingelast, rust, rust, rust is nu het devies. Hopelijk geeft hem dat wat extra ruimte om te herstellen. En na dertien jaar allerlei (noodzakelijke en levensreddende) troep slikken, is het natuurlijk niet gek dat zijn lichaam sinds het stoppen met de medicijnen moeite heeft met "normaal" functioneren.
En nu zijn we net de drempel over naar het nieuwe jaar en hoewel we nog steeds vinden dat we een leuk leven hebben, hopen we wel dat Manlief in 2025 weer wat meer energie krijgt, zodat het leven voor hem, en daarmee ook voor de schatjes en voor mij, weer wat makkelijker wordt. Want hé, we hebben hem zo lief......
