Tegenslag

De laatste 4 tot 6 weken gaat het lopen manlief steeds moeilijker af. In eerste instantie schonken we daar niet zo heel veel aandacht aan. Het herstel gaat nu eenmaal met ups en downs, dus dit zou zich ook wel weer herstellen. Maar toen het anderen begon op te vallen en hij elke dag meer pijn kreeg, begonnen wij ons toch wel wat zorgen te maken.

Vanmorgen moesten we naar de neuroloog. We hadden een lijst gemaakt met daarop alle dingen die ons opvielen en die we wilden vragen. Een groot deel van de zaken op de lijst konden makkelijk verklaard worden, maar dat lopen helaas niet.

Volgens de neuroloog zijn er 2 mogelijkheden. De eerste is dat de ziekte weer opspeelt. Dat is niet de meest waarschijnlijke oorzaak, want andere dingen die bij het ziektebeeld horen (afasie en problemen met zien) zijn niet aan de orde. Maar het kan niet op voorhand uitgesloten worden. Als de ziekte weer opspeelt moet de dosis prednison verhoogd worden.

De tweede mogelijkheid is dat er sprake is van corticosteroid myopathie. Corticosteroid is de medicijngroep waar prednison onder valt, myo betekent spieren en pathie betekent ontstekingen. Dat wil zeggen dat de prednison ontstekingen veroorzaakt in de spieren. Het spierweefsel wordt dan omgezet in ander weefsel, bijvoorbeeld vet, waardoor de spieren dus minder goed functioneren. Als dat het geval is moet de dosis prednison omlaag.

In overleg met de neuroloog hebben we besloten om weer contact op te nemen met de neuroloog in het AMC. Zij is meer gespecialiseerd in deze materie. En dus wachten we nu op het AMC. En we hopen dat we snel iets horen, zodat we voor de kerst weten hoe het verder gaat. Want zo'n kerst als vorig jaar doen we liever niet over.